Spina-Bifida et vieillissement : co-développement d’une boîte à outils

Titre de recherche : Comment apprivoiser et vivre la transition vers un vieillissement actif et épanoui pour les personnes atteintes de spina-bifida, d’hydrocéphalie et de leurs proches aidants : co-développement d’une boîte à outils

Résumé

Les personnes vivant avec un spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie (SBH) font face aux enjeux du vieillissement pouvant complexifier les défis de participation sociale. Or, les besoins associés à ces transitions demeurent méconnus et peu de ressources existent. L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) souhaite accompagner ses membres, leurs proches et les intervenants pour promouvoir un vieillissement actif et épanoui. Cette recherche-action, impliquant un processus itératif de codesign avec une variété de méthodes participatives (ex. personas, scénarios), permettra : 1) d’explorer les expériences du vieillissement sous l’angle de la participation sociale des personnes vivant avec le SBH ; 2) d’identifier les besoins prioritaires et des stratégies porteuses gage d’un vieillissement actif et épanoui ; 3) de co-développer – avec des personnes atteintes, leurs proches et des intervenants – une boîte à outils regroupant ces stratégies ; 4) de procéder à l’évaluation pilote de cette boîte à outils. Ultimement, le projet contribuera à promouvoir des pratiques inclusives tenant compte de la diversité des expériences de vieillissement de ces personnes.

 

Objectifs

Ce projet vise à

1) Documenter les expériences du vieillissement, sous l’angle de la participation sociale, telles que perçues par les personnes vivant avec un SBH et leurs proches;

2) Identifier les besoins prioritaires et les stratégies porteuses gage d’un vieillissement actif et épanoui ;

3) Co-développer – avec des personnes atteintes, leurs proches et des intervenants – une boîte à outils regroupant ces stratégies ;

4) Procéder à l’évaluation pilote de ces outils.

Jalons

  1. Formation du comité de pilotage et certification éthique
  2. Découverte des enjeux et des stratégies entourant le vieillissement des personnes SBH (planification et tenue des ateliers 1 et 2).
  3. Définition des enjeux prioritaires (planification et tenue de l’atelier 3).
  4. Co-conception des outils (planification et tenue des ateliers 4 et 5).
  5. Livraison de la boîte à outils et évaluation pilote (planification et tenue de l’atelier 6)
  6. Activités de transfert des connaissances
État d'avancement global
Formation du comité de pilotage et certification éthique
Découverte des enjeux et des stratégies entourant le vieillissement des personnes SBH (planification et tenue des ateliers 1 et 2).
Définition des enjeux prioritaires (planification et tenue de l’atelier 3).
Co-conception des outils (planification et tenue des ateliers 4 et 5).
Livraison de la boîte à outils et évaluation pilote (planification et tenue de l’atelier 6)
Activités de transfert des connaissances
Membres de l'équipe

CHERCHEURE
Valérie Poulin, erg., Ph.D Professeure agrégée, Département d’ergothérapie, Université du Québec à Trois-Rivières, Chercheuse régulière au Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et en intégration sociale (Cirris) du CIUSSS de la Capitale-Nationale, membre du REPAR //

Marie-Christine Ouellet, Ph.D. Professeure titulaire, École de psychologie, Université Laval, Chercheuse régulière au Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et en intégration sociale (Cirris) du CIUSSS de la Capitale-Nationale, membre du REPAR
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PARTENAIRE
Laurence Leser, Directrice générale, Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie
du Québec
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CO-CHERCHEUR.ES
François Routhier, ing., Ph.D. Professeur titulaire, Département de réadaptation, Université Laval, Chercheur régulier au Cirris //

Samuel Turcotte, erg., Ph.D. Chercheur postdoctoral, Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal (CRIUGM) et École de réadaptation, Université de Montréal //

Nolwenn Lapierre, Ph.D. chercheuse post-doctorale au Cirris //

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ETUDIANT.ES
Kathleen Cairns, étudiante au doctorat en psychologie, Université Laval //
Doriane Charbonneau, étudiante au baccalauréat en ergothérapie, Université du Québec à Trois-Rivières //
Vincent Lessard, étudiant à la maîtrise en ergothérapie, Université du Québec à Trois-Rivières //
Pascale Simard, B. Service social, Maîtrise en gestion du développement international et de l’action humanitaire et étudiante à la maîtrise en sciences de la réadaptation, Université Laval //
COLLABORATRICES
Marie-Ève Lamontagne, erg., Ph.D. Professeure agrégée, Département de réadaptation, Université Laval, Chercheuse régulière au Cirris //
Shauna Beaudoin Directrice, Hydrocephalus Canada //

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