Spina-Bifida et vieillissement : co-développement d’une boîte à outils
Titre de recherche : Comment apprivoiser et vivre la transition vers un vieillissement actif et épanoui pour les personnes atteintes de spina-bifida, d’hydrocéphalie et de leurs proches aidants : co-développement d’une boîte à outils
Résumé
Les personnes vivant avec un spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie (SBH) font face aux enjeux du vieillissement pouvant complexifier les défis de participation sociale. Or, les besoins associés à ces transitions demeurent méconnus et peu de ressources existent. L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) souhaite accompagner ses membres, leurs proches et les intervenants pour promouvoir un vieillissement actif et épanoui. Cette recherche-action, impliquant un processus itératif de codesign avec une variété de méthodes participatives (ex. personas, scénarios), permettra : 1) d’explorer les expériences du vieillissement sous l’angle de la participation sociale des personnes vivant avec le SBH ; 2) d’identifier les besoins prioritaires et des stratégies porteuses gage d’un vieillissement actif et épanoui ; 3) de co-développer – avec des personnes atteintes, leurs proches et des intervenants – une boîte à outils regroupant ces stratégies ; 4) de procéder à l’évaluation pilote de cette boîte à outils. Ultimement, le projet contribuera à promouvoir des pratiques inclusives tenant compte de la diversité des expériences de vieillissement de ces personnes.
Objectifs
Ce projet vise à
1) Documenter les expériences du vieillissement, sous l’angle de la participation sociale, telles que perçues par les personnes vivant avec un SBH et leurs proches;
2) Identifier les besoins prioritaires et les stratégies porteuses gage d’un vieillissement actif et épanoui ;
3) Co-développer – avec des personnes atteintes, leurs proches et des intervenants – une boîte à outils regroupant ces stratégies ;
4) Procéder à l’évaluation pilote de ces outils.
Jalons
- Formation du comité de pilotage et certification éthique
- Découverte des enjeux et des stratégies entourant le vieillissement des personnes SBH (planification et tenue des ateliers 1 et 2).
- Définition des enjeux prioritaires (planification et tenue de l’atelier 3).
- Co-conception des outils (planification et tenue des ateliers 4 et 5).
- Livraison de la boîte à outils et évaluation pilote (planification et tenue de l’atelier 6)
- Activités de transfert des connaissances
État d'avancement global
Formation du comité de pilotage et certification éthique
Découverte des enjeux et des stratégies entourant le vieillissement des personnes SBH (planification et tenue des ateliers 1 et 2).
Définition des enjeux prioritaires (planification et tenue de l’atelier 3).
Co-conception des outils (planification et tenue des ateliers 4 et 5).
Livraison de la boîte à outils et évaluation pilote (planification et tenue de l’atelier 6)
Activités de transfert des connaissances
Partenaires
Membres de l'équipe
CHERCHEURE
Valérie Poulin, erg., Ph.D Professeure agrégée, Département d’ergothérapie, Université du Québec à Trois-Rivières, Chercheuse régulière au Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et en intégration sociale (Cirris) du CIUSSS de la Capitale-Nationale, membre du REPAR //
Marie-Christine Ouellet, Ph.D. Professeure titulaire, École de psychologie, Université Laval, Chercheuse régulière au Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et en intégration sociale (Cirris) du CIUSSS de la Capitale-Nationale, membre du REPAR
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PARTENAIRE
Laurence Leser, Directrice générale, Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie
du Québec
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CO-CHERCHEUR.ES
François Routhier, ing., Ph.D. Professeur titulaire, Département de réadaptation, Université Laval, Chercheur régulier au Cirris //
Samuel Turcotte, erg., Ph.D. Chercheur postdoctoral, Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal (CRIUGM) et École de réadaptation, Université de Montréal //
Nolwenn Lapierre, Ph.D. chercheuse post-doctorale au Cirris //
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ETUDIANT.ES
Kathleen Cairns, étudiante au doctorat en psychologie, Université Laval //
Doriane Charbonneau, étudiante au baccalauréat en ergothérapie, Université du Québec à Trois-Rivières //
Vincent Lessard, étudiant à la maîtrise en ergothérapie, Université du Québec à Trois-Rivières //
Pascale Simard, B. Service social, Maîtrise en gestion du développement international et de l’action humanitaire et étudiante à la maîtrise en sciences de la réadaptation, Université Laval //
COLLABORATRICES
Marie-Ève Lamontagne, erg., Ph.D. Professeure agrégée, Département de réadaptation, Université Laval, Chercheuse régulière au Cirris //
Shauna Beaudoin Directrice, Hydrocephalus Canada //
Agent de concertation intersectorielle
Secteurs scientifiques
Phases d'innovation
- Émergence
Tous les projets
- Accès à l’information et à sa compréhension pour une société inclusive
- Améliorer l’accessibilité de l’information et de la communication au Musée des beaux-arts de Montréal
- Améliorer la qualité de vie et la participation sociale des personnes en situation de handicap : identification des besoins à intégrer aux applications mobiles
- Apprentissage de la conduite automobile chez les adolescents et jeunes adultes ayant des incapacités : Soutien à l’élaboration d’un processus d’accompagnement basé sur les facteurs favorisant la conduite et l’autodétermination
- Besoins technologiques des para-athlètes
- CARE PLAY (Community And REsearch PLAYing together) : Quand acteurs du milieu et chercheurs jouent ensemble et mobilisent des outils de transfert des connaissances en « littératie physique » pour les enfants ayant des incapacités au Québec
- Co-construction d’un cours de danse adaptée dans la communauté pour les enfants avec la paralysie cérébrale : Faire tomber les barrières
- Co-construction d’un programme de formation continue des acteurs municipaux en lien avec les plans d’action d’accessibilité universelle
- Co-création d’un dispositif d’assistance pour la navigation Internet pour les personnes ayant des déficiences visuelles
- Co-création d’une expérience ludique dans un espace théâtral accessible et inclusif : le cas du Centre Segal des arts de la scène
- Co-développement d’ateliers pour promouvoir le bien- être psychologique après un accident vasculaire cérébral
- Co-développement d’une formation à l’écoute active pour les bénévoles d’Autisme Soutien
- Contraintes biomécaniques du basketball en fauteuil roulant
- Corps en soin, corps en scène : approche intersectorielle de la douleur chronique
- Étude de cas en surdicécité visant à tester la faisabilité clinique, sociale et économique de nouvelles modalités de communication en face-à-face et à distance
- Exploration des facteurs sociocognitifs sous-jacents à la navigation pédestre après un traumatisme craniocérébral chronique modéré ou sévère (TCms) à l’aide de la réalité virtuelle
- Formation du personnel et activité physique adaptée
- Formation et familiarisation à l’utilisation du réseau régulier de transport en commun : un état de la situation des besoins et des ressources pour les personnes ayant des incapacités.
- Formation/entrainement pour faciliter l’utilisation des réseaux de bus et de métro accessibles par des personnes ayant des limitations fonctionnelles motrices
- Identifier les habiletés motrices fondamentales pour les utilisateurs de fauteuils roulants manuels pédiatriques : un pas de plus vers le développement d’un programme d’éducation physique inclusif et la participation sociale
- Impacts d’orthèses robotisées des membres supérieurs
- Inclusion sociale par l’activité physique en plein air chez les enfants atteints de trouble de développement de la coordination
- Intelligence artificielle pour les personnes ayant la maladie de Parkinson
- Le Café-IN : carrefour d’échange et de partages pour l’inclusion sociale des personnes ayant un traumatisme craniocérébral
- Les déterminants d’une expérience inclusive dans des ateliers créatifs : le cas du réseau des Bibliothèques de Montréal
- Mon futur chez-moi en 3D – Map It
- Musée et accessibilité
- Participation sociale des personnes ayant des incapacités dans la dynamique de développement régional inclusif
- Paternité, coparentalité et handicap : quelles sont les expériences vécues des pères en situation de handicap au Québec?
- Pour une salle de classe inclusive
- Projet ceinture intelligente – Smartbelt
- Promouvoir l’audiodiversité : le droit à la (juste) représentation de soi dans les médias
- Recherche-action pour l’implantation d’un programme de valorisation de prothèses auditives offert dans la communauté et s’adressant aux personnes âgées présentant une perte auditive
- Recommandations pour une solution numérique inclusive d’aide au budget destinée aux personnes présentant un traumatisme craniocérébral.
- Réfléchir pour agir ensemble en formation et en sensibilisation
- Sentiers de randonnée : vers une classification accessible
- Soutenir ensemble la mobilité d’ainés présentant des incapacités: comment favoriser leur utilisation du transport en commun et leur participation sociale?
- Spina-Bifida et vieillissement : co-développement d’une boîte à outils
- Sport et réadaptation
- Une étude exploratoire de l’accessibilité des femmes Sourdes et malentendantes aux services sociaux
- Unité d’apprentissage et environnement de travail inclusif
- Utilisation des technologies de l’information et de la communication (TIC) d’usage courant par les personnes ayant une surdité
- Visitabilité des commerces
- Évaluation des exigences biomécaniques et physiologiques du ski paranordique