Valoriser les pratiques quotidiennes des parents d’enfants ayant des particularités développementales : la créativité parentale comme moteur d’inclusion sociale

Au Québec, le maintien des enfants présentant des particularités développementales dans la famille naturelle est encouragé, reconnaissant le rôle crucial de la famille dans leur vie. Cependant, les parents sont confrontés à une charge émotionnelle, physique et financière complexe et multifacette (Lachance, et al., 2020), les exposant à des risques accrus de problèmes de santé mentale et physique, de dysfonctionnement familial, voire de rupture conjugale, le tout dans un contexte de vulnérabilité financière (Piquet, 2017, Grenier-Martin, et Rivard, 2020, Faubert, et Goupil, 2019 et McConnell, et Savage, 2015). De plus, la stigmatisation sociale de ces enfants ajoute à leurs défis quotidiens (Lachance, et al., 2020). Malgré leurs nombreux besoins de soutien (Milot, et al., 2019), l’accès à des services adaptés reste difficile (Dionne, Chatenoud, et McKinnon, 2015), surtout compte tenu de la durabilité de la situation lorsque les enfants atteignent l’âge adulte (Bellefeuille, et Labbé, 2016). En effet, les particularités développementales désignent ici un large éventail de situations, de diagnostics et de parcours, pouvant inclure, mais ne se restreignant pas, à la neurodiversité et à la déficience intellectuelle.

Dans ce contexte, peu de recherches ont exploré la perspective des parents sur leur vécu, en particulier au Québec (Michallet, et al., 2020). Ainsi, cette recherche vise à comprendre comment les parents développent des stratégies quotidiennes pour faire face à ces défis (Picard, Morin, et Rutt, 2020) et comment ces pratiques contribuent à leur bien-être et à leur résilience, en mettant en lumière leur savoir-faire et leur créativité (Lachance, et al., 2020).

Objectifs :

1. Valoriser les parents en valorisant leurs savoirs. En impliquant les parents dans la recherche et en mettant l’accent sur leurs stratégies d’adaptation et leur créativité au
   quotidien, cette recherche contribuera à renforcer leur sentiment de légitimité, d’autonomie et d’empowerment (Wang, et Redwood-Jones, 2001).
2. Favoriser la solidarité entre les familles concernées. En mettant en valeur les stratégies d’adaptation et les pratiques efficaces des parents, cette recherche conduira à la constitution d’un répertoire de pratiques parentales dédié à d’autres parents concernés par cette même réalité quotidienne. Le répertoire de pratiques constituera également une ressource de référence précieuse pour les intervenants des organismes communautaires et du réseau de la santé et des services sociaux (Labrecque-Lebeau, 2021) qui désirent soutenir et accompagner des parents nouvellement concernés par ces enjeux.
3. Agir sur la stigmatisation et les préjugés envers les enfants et les familles. En mettant en lumière les défis et les réussites des familles, cette recherche contribuera à sensibiliser le public et à réduire la stigmatisation, favorisant une plus grande empathie et une acceptation accrue au sein de la communauté, renforçant le sentiment d’appartenance à celle-ci.