Autisme et vieillissement : analyse des indicateurs de santé et de bien-être des personnes
Depuis quelques années, la Fédération québécoise de l’autisme (FQA), un regroupement provincial d’organismes en autisme, constate que les besoins des personnes autistes vieillissantes sont multiples et peu répondus. La FQA relève aussi la présence d’inquiétudes grandissantes chez ces personnes et leurs proches, notamment à cause de l’appauvrissement social que ces personnes subissent en vieillissant. Pour la plupart, les parents sont les principaux donneurs de soins. Dans un tel contexte, des problèmes de santé incapacitants ou leur décès peut engendrer une transition difficile pour la personne autiste lorsqu’aucune planification de l’avenir n’a été envisagée. Face à ces constats, la FQA s’est associée à d’autres regroupements provinciaux pour former le réseau ReVie (Reconnaissance inclusive du Vieillissement). Le présent projet vise à répondre à un besoin prioritaire identifié par le comité porteur de ReVie dans son plan d’action 2024-2025, soit de documenter les caractéristiques et les besoins des personnes autistes vieillissantes, un sujet demeurant peu documenté au Québec comme à l’international (Bennet et Goodall, 2020).
Problématique
L’autisme est une condition neurodéveloppementale caractérisé par des atteintes au niveau de la communication sociale et à la présence de comportements, activités ou intérêts restreints (APA, 2022). Cette condition est souvent associée à différents défis de participation sociale, qui sont exacerbés à travers le vieillissement, ce qui peut mener à l’exclusion sociale (Roestorf et al., 2019). Majoritairement diagnostiqué à l’enfance, l’autisme est reconnu pour sa persistance tout au long de la vie (APA, 2022) et pour sa forte cooccurrence avec la déficience intellectuelle (DI) (Zeidan et al., 2022).
En vieillissant, la personne autiste se trouve en situation d’intersectionnalité, alors que sa réalité et ses difficultés comme personne autiste viennent croiser sa réalité et ses difficultés comme personne vieillissante. Or, les pertes « normales » liées au vieillissement (Lord et Therriault, 2018) s’observent à un plus jeune âge chez les personnes ayant une DI, soit à partir de 45 ans (Lim et al., 2018). Il est donc possible de supposer qu’un vieillissement prématuré est aussi présent chez la personne autiste. Différentes conditions de vie contribuent à ce vieillissement prématuré, telles qu’un historique d’institutionnalisation, des antécédents d’utilisation de psychotropes, la précarité socioéconomique, une plus grande sédentarité et une plus forte prévalence d’obésité et de problèmes de santé physique (DeLeeuw et al., 2022; Haveman et al., 2011). Il y a tout lieu de croire que ces conditions de vie caractérisent aussi les personnes autistes, dont celles qui ont aussi une DI. Toutefois, peu de connaissances existent sur la réalité et les besoins des personnes autistes vieillissantes, qu’elles aient ou non une DI. Cela pourrait s’expliquer par le fait que l’autisme est une condition reconnue depuis les années 1940 (Kanner, 1943) et diagnostiquée principalement à l’enfance. Ainsi, la majorité des études disponibles concernent les premières années de la vie des personnes autistes. Or, mieux comprendre le phénomène du vieillissement des personnes autistes permettrait d’optimiser la qualité des services qui leur sont offerts et d’améliorer leur qualité de vie (Hategan et al., 2017; Roestorf et al., 2019). D’ailleurs, un groupe de réflexion international s’est penché sur la question du vieillissement des personnes autistes et recommande de mieux comprendre les caractéristiques individuelles et environnementales de ces personnes et de les soutenir, tout en priorisant les recherches interdisciplinaires qui allient biologie (p.ex. : gériatrie) et fonctionnalité (p.ex. : psychoéducation) (Autisme Canada et al., 2018). Une meilleure connaissance des indicateurs de santé physique et mentale des personnes autistes vieillissantes permettrait de mieux planifier le futur, de prévoir des interventions adaptées et de mettre en place de pratiques collaboratives intersectorielles en santé et services sociaux afin de favoriser, entre autres, la qualité de vie des personnes vieillissantes.
Cette recherche participative vise deux objectifs principaux :
- Documenter les indicateurs de santé physique et mentale des personnes autistes vieillissantes;
- Identifier des facilitateurs et les obstacles à la participation sociale des personnes autistes vieillissantes.
État d'avancement global
Démarches éthiques
Analyse des données de l’ÉLCV
Campagne de recrutement
Début de la collecte de données
Début des analyses
Élaboration des recommandations
Partenaires
Membres de l'équipe
Chercheuses principales :
– Malena Argumedes Charles, Université de Sherbrooke
– Marie-Michèle Lord, Université de Québec à Trois-Rivières
Partenaire principal :
– Lili Plourde, Fédération québécoise de l’autisme
Personne avec un savoir expérientiel:
– Pierre Grégoire
Autres membres de l’équipe et affiliations :
– Karyann Pilon, Coordonnatrice de ReVie (Reconnaissance inclusive du vieillissement)
– Loriane Estienne, Directrice de Proche-Aidance Québec, et membre du comité directeur ReVie
– Amélie Duranleau, Directrice de la Société québécoise de la déficience intellectuelle et membre du comité directeur ReVie
– Élise Milot, Professeure titulaire à l’École de travail social et de criminologie de l’Université Laval et membre du comité directeur ReVie
– Amel Zouari, Étudiante au 2e cycle en psychoéducation, dirigée par M. Argumedes
Agent de concertation intersectorielle
Secteurs scientifiques
Phases d'innovation
- Émergence
Tous les projets
- Accès à l’information et à sa compréhension pour une société inclusive
- Accompagnement vers l’emploi par les pairs pour les personnes vivant avec la schizophrénie et les psychoses apparentées
- Activité physique adaptée pour les organisations communautaires
- Améliorer l’accessibilité de l’information et de la communication au Musée des beaux-arts de Montréal
- Améliorer la qualité de vie et la participation sociale des personnes en situation de handicap : identification des besoins à intégrer aux applications mobiles
- Apprentissage de la conduite automobile chez les adolescents et jeunes adultes ayant des incapacités : Soutien à l’élaboration d’un processus d’accompagnement basé sur les facteurs favorisant la conduite et l’autodétermination
- Autisme et vieillissement : analyse des indicateurs de santé et de bien-être des personnes
- Besoins technologiques des para-athlètes
- CARE PLAY (Community And REsearch PLAYing together) : Quand acteurs du milieu et chercheurs jouent ensemble et mobilisent des outils de transfert des connaissances en « littératie physique » pour les enfants ayant des incapacités au Québec
- Co-construction d’outils favorisants des environnements inclusifs pour la participation sociale des personnes de la diversité sexuelle et de la pluralité de genre ayant des incapacités
- Co-construction d’un cours de danse adaptée dans la communauté pour les enfants avec la paralysie cérébrale : Faire tomber les barrières
- Co-construction d’un programme de formation continue des acteurs municipaux en lien avec les plans d’action d’accessibilité universelle
- Co-création d’un dispositif d’assistance pour la navigation Internet pour les personnes ayant des déficiences visuelles
- Co-création d’une expérience ludique dans un espace théâtral accessible et inclusif : le cas du Centre Segal des arts de la scène
- Co-développement d’activités intergénérationnelles pour rompre avec l’âgisme et soutenir la participation sociale des personnes vivant avec les séquelles d‘un traumatisme craniocérébral
- Co-développement d’ateliers en milieu communautaire pour favoriser la connaissance de soi et la communication des adolescents avec un TDL
- Co-développement d’ateliers pour promouvoir le bien- être psychologique après un accident vasculaire cérébral
- Co-développement d’une formation à l’écoute active pour les bénévoles d’Autisme Soutien
- Comprendre et faire comprendre : Opérationnaliser un outil immersif de design fiction pour favoriser la participation sociale des personnes en situation de surdité
- Connexion Spectrum : la sexualité et les saines relations
- Contraintes biomécaniques du basketball en fauteuil roulant
- Étude de cas en surdicécité visant à tester la faisabilité clinique, sociale et économique de nouvelles modalités de communication en face-à-face et à distance
- Exploration des facteurs sociocognitifs sous-jacents à la navigation pédestre après un traumatisme craniocérébral chronique modéré ou sévère (TCms) à l’aide de la réalité virtuelle
- Formation du personnel et activité physique adaptée
- Formation et familiarisation à l’utilisation du réseau régulier de transport en commun : un état de la situation des besoins et des ressources pour les personnes ayant des incapacités.
- Formation/entrainement pour faciliter l’utilisation des réseaux de bus et de métro accessibles par des personnes ayant des limitations fonctionnelles motrices
- Identifier les habiletés motrices fondamentales pour les utilisateurs de fauteuils roulants manuels pédiatriques : un pas de plus vers le développement d’un programme d’éducation physique inclusif et la participation sociale
- Impacts d’orthèses robotisées des membres supérieurs
- Inclusion sociale par l’activité physique en plein air chez les enfants atteints de trouble de développement de la coordination
- Intelligence artificielle pour les personnes ayant la maladie de Parkinson
- La Brigade d’entraide : vecteur d’un chez-soi stable, sécuritaire et sain.
- Le Café-IN : carrefour d’échange et de partages pour l’inclusion sociale des personnes ayant un traumatisme craniocérébral
- Les déterminants d’une expérience inclusive dans des ateliers créatifs : le cas du réseau des Bibliothèques de Montréal
- Mobilisation pour la conception d’un écosystème de soutien adapté aux femmes victimes de violence conjugale et atteintes de traumatisme craniocérébral
- Mon futur chez-moi en 3D – Map It
- Musée et accessibilité au Québec
- Offrir des opportunités d’apprentissage adaptées aux enfants autistes : un levier pour la participation sociale
- Participation sociale des personnes ayant des incapacités dans la dynamique de développement régional inclusif
- Paternité, coparentalité et handicap : quelles sont les expériences vécues des pères en situation de handicap au Québec?
- Perceptions des utilisateurs ayant une déficience visuelle concernant l’utilisation des électroménagers et la nécessité d’améliorer la connaissance ou l’expérience utilisateur pour des innovations futures
- Pour une salle de classe inclusive
- Projet ceinture intelligente – Smartbelt
- Promouvoir l’audiodiversité : le droit à la (juste) représentation de soi dans les médias
- Recherche-action pour l’implantation d’un programme de valorisation de prothèses auditives offert dans la communauté et s’adressant aux personnes âgées présentant une perte auditive
- Recommandations pour une solution numérique inclusive d’aide au budget destinée aux personnes présentant un traumatisme craniocérébral.
- Réfléchir pour agir ensemble en formation et en sensibilisation
- Sans tabous : S’unir pour l’inclusion du vécu et des besoins sexuels des adultes avec incapacités motrices en sexologie et réadaptation
- Sentiers de randonnée : vers une classification accessible
- Soutenir ensemble la mobilité d’ainés présentant des incapacités: comment favoriser leur utilisation du transport en commun et leur participation sociale?
- Spina-Bifida et vieillissement : co-développement d’une boîte à outils
- Sport et réadaptation
- Une étude exploratoire de l’accessibilité des femmes Sourdes et malentendantes aux services sociaux
- Unité d’apprentissage et environnement de travail inclusif
- Utilisation des technologies de l’information et de la communication (TIC) d’usage courant par les personnes ayant une surdité
- Valoriser les pratiques quotidiennes des parents d’enfants ayant des particularités développementales : la créativité parentale comme moteur d’inclusion sociale
- Visitabilité des commerces
- Évaluation des exigences biomécaniques et physiologiques du ski paranordique