Étude de cas en surdicécité visant à tester la faisabilité clinique, sociale et économique de nouvelles modalités de communication en face-à-face et à distance

Le projet répond au besoin des partenaires (deux programmes en surdicécité du CIUSSS de la Capitale Nationale – Institut de réadaptation en déficience physique de Québec et du CISSS Montérégie-Centre/ CIUSSS Centre-Sud–de l’île-de-Montréal – Institut Nazareth et Louis- Braille/Institut Raymond-Deware) qui désirent tester la faisabilité d’une solution informatique-technologique pour sa clientèle dont les communications téléphoniques via le braille ne sont plus accessibles sur le marché. Pour ce faire, le projet mise sur la combinaison des secteurs santé (surdité et cécité, autonomie) et société-culture (participation sociale, conséquences économiques).

Une solution technologique doit être développée pour les clients ayant une surdité profonde de naissance et communiquant en langue des signes québécoise (LSQ) qui perdent la vue en vieillissant. Avec cette double déficience, ces personnes ne sont plus en mesure d’utiliser leurs aides technologiques de communication habituelles et les anciens équipements défrayés par la RAMQ pour compenser la deuxième déficience. Notre première contribution est de proposer et d’évaluer la faisabilité et l’utilisabilité d’une nouvelle intervention technologique. Notre deuxième contribution sera de produire l’information nécessaire pour que les décideurs puissent juger de la pertinence d’adopter la nouvelle intervention au sein du réseau : impact sur la communication et la participation sociale des personnes concernées, impacts sur les aidants, et coûts associés aux ressources mobilisées (thérapie/MSSS, équipement/RAMQ, etc.) par le réseau de santé. Pour produire cette information, nous effectuerons une étude de cas (n=2) suivie d’une étude comparative.

Objectifs :

  1. Proposer de nouvelles modalités de communication en face-à-face et à distance (voir tableau ci-dessus) et documenter leur utilisabilité, c’est-à-dire la faisabilité d’entraîner deux personnes sourdes qui viennent de développer une cécité secondaire, typiquement en lien avec un syndrome d’Usher de type 1.
  2. Documenter les retombées pour l’utilisateur au plan de la participation sociale et de la communication de cette nouvelle technologie par rapport au statu quo via des entretiens en face à face et à distance pour ces deux clients avant leur entraînement (-3 et 0 mois), durant l’entraînement en clinique (0-6 mois) et post-entraînement (à 6 et à 9 mois).
  3. Documenter les retombées pour les aidants naturels par rapport au statu quo en mesurant l’évolution de leur implication à -3, 0, 6 et 9 mois.
  4. Documenter les ressources mobilisées pour l’acquisition et l’adoption de la solution technologique proposée : coût de l’équipement, ressources mobilisées pour l’entraînement (ex. temps d’entraînement avec les thérapeutes) et coûts associés pour le système de santé. Nous documenterons également les ressources qui étaient mobilisées avec l’ATS-braille (qui était remboursé) en consultant 4 dossiers d’anciens usagers fournis par les cliniciens participants.

Dernière mise à jour : 7 mai 2020

État d'avancement global
1) Sélection des équipements et mise en place du comité de suivi aviseur
2) Test les équipements adaptés avec un client simulé
3) Expérimentation et évaluations avec 2 clients
4) Mesures de conséquences objectives et subjectives des modalités de communication
Membres de l'équipe

Chercheurs principaux :
Claude Vincent, PhD, ergothérapeute. Professeure titulaire au département de réadaptation, Faculté de médecine, Université Laval (CIRRIS, REPAR, INTER)
Bertrand Achou, PhD, économiste. Professeur associé au département d’Économie, Université Laval. (CIRRIS, REPAR)

Co-chercheurs :
Walter Wittich, PhD. Thérapeute en basse vision. Professeur adjoint, École d’optométrie, Université de Montréal (CRIR)
François Bergeron, PhD, audiologiste, Professeur titulaire au département de réadaptation, Faculté de médecine, Université Laval (CIRRIS)
Mathieu Hotton, PhD, audiologiste, Professeur associé au département de réadaptation, Faculté de médecine, Université Laval (CIRRIS)
Normand Boucher, PhD, sociologue et politicologue. Professeur associé en travail social, Université Laval (CIRRIS)

Partenaires :

Johanne Cantin, chef de programme en déficience auditive et surdicécité, CIUSSS de la C.N

Véronique Dumont, chef du programme conjoint en surdicécité, Institut Raymond-Dewar/Institut Nazareth-et-Louis-Braille, CIUSSS Centre-Sud–del’île-de-Montréal

Catherine Houtekier, coordonnatrice de recherche clinique pour le CRIR-INLB du CISSS de la Montérégie-Centre

Pascaline Kengne-Talla, coordonnatrice de recherche clinique, Institut Universitaire sur la réadaptation en déficience physique de Montréal (IURDPM)

Christine Lévesque, ergothérapeute, CIUSSS de la C.N.-IRDPQ-programme surdicécité
Danielle Cloutier, audiologiste, CIUSSS de la C.N.-IRDPQ-programme surdicécité

Jean-François D’Auteuil, éducateur spécialisé, CIUSSS de la C.N.-IRDPQ-programme surdicécité
Mariève Cloutier, orthophoniste, CIUSSS de la C.N.-IRDPQ-programme surdicécité
Valérie Roy-Turcotte, Spécialiste en réadaptation en déficience en visuelle, CIUSSS de la C.N.-IRDPQ-programme surdicécité
Bernadette Gavouyère, spécialiste en activités cliniques, en charge communauté de pratique en surdicécité
Johannie Fex, Spécialiste en réadaptation en déficience en visuelle, CISSSS Montérégie-centre, programme surdicécité conjoint IRD-INLB
Julie Dufour, audiologiste, CIUSSS du Centre -Sud-de l’Île-de-Montréal, programme surdicécité conjoint IRD-INLB
Marie-claire Lemire, Spécialiste en réadaptation en déficience en visuelle, CISSSS Montérégie -centre, programme surdicécité conjoint IRD-INLB
Suzanne Trudeau, technicienne en éducation spécialisée, CIUSSS du Centre -Sud-de l’Île-de-Montréal, programme surdicécité conjoint IRD-INLB
Sylvie Cantin, APPR/agente de planification, de programmation et de recherche (maitrise en mesure et évaluation et propédeutique en psychologie), INLB du CISSS de la Montérégie-Centre
Walter De Abreu Cybis, APPR/agent de planification, de programmation et de recherche (volet ergonomie des interfaces humain-ordinateur), CISSS Montérégie-Centre et CIUSSS Centre-Sud –de-l’île-de-Montréal INLB/IRD

Partenaires utilisateurs de connaissance :
Nancy Vallée, programme déficience visuelle du Ministère de la santé et des services sociaux
Benjamin Brisson, conseiller en évolution de programmes Service de l’évolution des programmes hors du Québec, des aides techniques et financières, Régie de l’assurance maladie du Québec

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