Valeur multiperspective du programme SAPPA

Titre complet: Mesurer pour améliorer la valeur multi perspective d’un programme de soutien aux dyades : la personne vivant avec une aphasie & son proche

Origine et résumé du projet

Le programme SAPPA (Services aux proches d’une personne aphasique), porté par l’Association Québécoise des Personnes Aphasiques (AQPA), accompagne les dyades de personnes avec une aphasie et leurs proches pour soutenir l’intégration sociale, par un entraînement de la communication et un soutien psychosocial.

Après plus de dix ans de déploiement, le programme est à un moment charnière de consolidation et d’amélioration. Or, l’AQPA ne dispose pas encore d’outils structurés et appropriables pour situer les effets réels du programme par rapport à ses intentions, rendre visibles ses bénéfices, identifier les mécanismes les plus porteurs, et orienter les leviers prioritaires d’amélioration.

Ce projet répond à ce besoin par une étude de cas dans une démarche attachée aux principes d’évaluation des innovations en santé. L’intersectorialité reposera sur un comité directeur multi perspectives assurant une gouvernance participative et la co-construction d’outils appropriables, favorisant un dialogue avec les partenaires communautaires et le réseau de la santé.

Objectifs

Co‑développer avec les parties prenantes une évaluation habilitante du SAPPA pour expliciter sa valeur, ses mécanismes et ses conditions d’action sur la participation, l’inclusion sociale et la santé, afin de réduire les obstacles à la participation et à l’inclusion des personnes concernées et leurs proches.

Les objectifs spécifiques sont de :

1. Décrire la valeur vécue et les mécanismes du programme en co‑construisant la théorie du changement, puis les traduire en indicateurs appropriables.
2. Identifier et prioriser les leviers d’amélioration, en tenant compte des conditions de mise en oeuvre.
3. Produire une trousse d’outils opérationnels pour l’appropriation.

Livrables prévus

Trois principaux types de livrables seront produits par l’équipe :

• Rapport d’évaluation intégrée du programme SAPPA (Cartographie de la chaîne de valeur, l’impact et théorie du changement, synthèse descriptive des effets et des coûts, recommandations opérationnelles)
• Indicateurs quantitatifs et qualitatifs d’appréciation de la valeur priorisés. Liste consolidée pour le contexte SAPPA, avec dictionnaire explicatif.
• Guide pratique d’évaluation. Gabarits de collecte et d’analyse, outils de structuration des coûts et étapes analytiques.

Résultats anticipés / Retombées espérées

Les retombées attendues sont à court terme l’identification des obstacles résiduels à la participation chez les bénéficiaires du programme SAPPA, et des leviers les plus porteurs de changement à inscrire dans un plan d’action pour un programme bonifié, encore plus susceptible d’améliorer leur autonomie, leur participation et leur bien‑être. Le dialogue proposé entre les bénéficiaires, l’AQPA et le réseau de la santé permettra de donner une voix aux personnes vivant avec une aphasie, mais aussi à leurs proches, dans l’esprit d’un impact élargi à l’environnement social entourant la PVA.

Le projet touchera ainsi les 90 dyades bénéficiant du SAPPA annuellement (soit 180 personnes), mais aussi les 8 professionnels et 104 bénévoles de l’AQPA. Ceux-ci, à moyen terme, soutiendront une mise à l’échelle structurée en adaptant la démarche d’évaluation à d’autres programmes de l’AQPA (p. ex. visites d’amitiés, programme Artère à venir), permettant d’élargir la portée à une plus grande portion des personnes aphasiques qui participent annuellement aux activités.

À long terme, grâce aux partenaires régionaux et provinciaux bien établis de l’AQPA, les outils pourront être partagés pour bénéficier à d’autres contexte de proche-aidance, qui concerne 21% des québécois.