Spina-Bifida et vieillissement : co-développement d’une boîte à outils

Titre de recherche : Comment apprivoiser et vivre la transition vers un vieillissement actif et épanoui pour les personnes atteintes de spina-bifida, d’hydrocéphalie et de leurs proches aidants : co-développement d’une boîte à outils

Résumé

Les personnes vivant avec un spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie (SBH) font face aux enjeux du vieillissement pouvant complexifier les défis de participation sociale. Or, les besoins associés à ces transitions demeurent méconnus et peu de ressources existent. L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) souhaite accompagner ses membres, leurs proches et les intervenants pour promouvoir un vieillissement actif et épanoui. Cette recherche-action, impliquant un processus itératif de codesign avec une variété de méthodes participatives (ex. personas, scénarios), permettra : 1) d’explorer les expériences du vieillissement sous l’angle de la participation sociale des personnes vivant avec le SBH ; 2) d’identifier les besoins prioritaires et des stratégies porteuses gage d’un vieillissement actif et épanoui ; 3) de co-développer – avec des personnes atteintes, leurs proches et des intervenants – une boîte à outils regroupant ces stratégies ; 4) de procéder à l’évaluation pilote de cette boîte à outils. Ultimement, le projet contribuera à promouvoir des pratiques inclusives tenant compte de la diversité des expériences de vieillissement de ces personnes.

Objectifs

Ce projet vise à

1) Documenter les expériences du vieillissement, sous l’angle de la participation sociale, telles que perçues par les personnes vivant avec un SBH et leurs proches;

2) Identifier les besoins prioritaires et les stratégies porteuses gage d’un vieillissement actif et épanoui ;

3) Co-développer – avec des personnes atteintes, leurs proches et des intervenants – une boîte à outils regroupant ces stratégies ;

4) Procéder à l’évaluation pilote de ces outils.

Jalons

1. Formation du comité de pilotage et certification éthique
2. Découverte des enjeux et des stratégies entourant le vieillissement des personnes SBH (planification et tenue des ateliers 1 et 2).
3. Définition des enjeux prioritaires (planification et tenue de l’atelier 3).
4. Co-conception des outils (planification et tenue des ateliers 4 et 5).
5. Livraison de la boîte à outils et évaluation pilote (planification et tenue de l’atelier 6)
6. Activités de transfert des connaissances