Spina-Bifida et vieillissement : co-développer une boîte à outils
Apprivoiser et vivre la transition vers un vieillissement actif et épanoui pour les personnes atteintes de spina-bifida, d’hydrocéphalie et de leurs proches aidants
Résultats
Boite à outils disponible sur le site de SBH Québec
Origine du projet
Les personnes vivant avec un spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie (SBH) font face aux enjeux du vieillissement pouvant complexifier les défis de participation sociale. Or, les besoins associés à ces transitions demeurent méconnus et peu de ressources existent. L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) souhaite accompagner ses membres, leurs proches et les intervenants pour promouvoir un vieillissement actif et épanoui.
Objectifs
- Documenter les expériences du vieillissement, sous l’angle de la participation sociale, telles que perçues par les personnes vivant avec un SBH et leurs proches;
- Identifier les besoins prioritaires et les stratégies porteuses gage d’un vieillissement actif et épanoui ;
- Co-développer avec des personnes atteintes, leurs proches et des intervenants une boîte à outils
Vidéo de présentation du projet
État d'avancement global
Formation du comité de pilotage et certification éthique
Découverte des enjeux et des stratégies entourant le vieillissement des personnes SBH (planification et tenue des ateliers 1 et 2).
Définition des enjeux prioritaires (planification et tenue de l’atelier 3).
Co-conception des outils (planification et tenue des ateliers 4 et 5).
Livraison de la boîte à outils et évaluation pilote (planification et tenue de l’atelier 6)
Activités de transfert des connaissances
Partenaires
Membres de l'équipe
Chercheur·euse·s principal·e·s :
- Valérie Poulin, erg., Ph.D., Professeure agrégée, Département d’ergothérapie, Université du Québec à Trois-Rivières, Chercheuse régulière au Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et en intégration sociale (Cirris) du CIUSSS de la Capitale-Nationale, membre du REPAR
- Marie-Christine Ouellet, Ph.D., Professeure titulaire, École de psychologie, Université Laval, Chercheuse régulière au Cirris du CIUSSS de la Capitale-Nationale, membre du REPAR
Partenaire principal :
- Laurence Leser, Directrice générale, Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec
Co-chercheur·euse·s :
- François Routhier, ing., Ph.D., Professeur titulaire, Département de réadaptation, Université Laval, Chercheur régulier au Cirris
- Samuel Turcotte, erg., Ph.D., Chercheur postdoctoral, Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal (CRIUGM) et École de réadaptation, Université de Montréal
- Nolwenn Lapierre, Ph.D., Chercheuse postdoctorale, Cirris
Étudiant·e·s :
- Kathleen Cairns, Étudiante au doctorat en psychologie, Université Laval
- Doriane Charbonneau, Étudiante au baccalauréat en ergothérapie, Université du Québec à Trois-Rivières
- Vincent Lessard, Étudiant à la maîtrise en ergothérapie, Université du Québec à Trois-Rivières
- Pascale Simard, B. Service social, Maîtrise en gestion du développement international et de l’action humanitaire, étudiante à la maîtrise en sciences de la réadaptation, Université Laval
Collaborateur·trice·s :
- Marie-Ève Lamontagne, erg., Ph.D., Professeure agrégée, Département de réadaptation, Université Laval, Chercheuse régulière au Cirris
- Shauna Beaudoin, Directrice, Hydrocephalus Canada
Agent de concertation intersectorielle
Secteurs scientifiques
Phases d'innovation
- Émergence
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Tous les projets
- Accès à l’information et à sa compréhension pour une société inclusive
- Accompagnement par les pairs pour les personnes vivant avec la schizophrénie
- Activités intergénérationnelles pour rompre avec l’âgisme et soutenir la participation sociale des personnes vivant avec les séquelles d‘un TCC
- Amélioration du programme de valorisation de prothèses auditives « D’une oreille à l’autre »
- Améliorer l’accessibilité de l’information et de la communication au Musée des beaux-arts de Montréal
- Améliorer la connaissance de l’expérience utilisateur d’électroménagers pour des personnes vivant avec une déficience visuelle
- Améliorer la qualité de vie et la participation sociale des personnes en situation de handicap : identification des besoins à intégrer aux applications mobiles
- Apprentissage adapté aux enfants autistes : un levier pour la participation sociale
- Autisme et vieillissement : analyse des indicateurs de santé et de bien-être des personnes
- Avatar pour l’interprétation en langue parlée complétée (LPC)
- Besoins technologiques des para-athlètes
- CARE PLAY (Community And REsearch PLAYing together) : Quand acteurs du milieu et chercheurs jouent ensemble et mobilisent des outils de transfert des connaissances en « littératie physique » pour les enfants ayant des incapacités au Québec
- Co-construction d’un cours de danse adaptée dans la communauté pour les enfants avec la paralysie cérébrale : Faire tomber les barrières
- Co-construction d’un programme de formation continue des acteurs municipaux en lien avec les plans d’action d’accessibilité universelle
- Co-construire des outils favorisants des environnements inclusifs des personnes de la diversité sexuelle ayant des incapacités
- Co-création d’un dispositif d’assistance pour la navigation Internet pour les personnes ayant des déficiences visuelles
- Co-création d’une expérience ludique dans un espace théâtral accessible et inclusif : le cas du Centre Segal des arts de la scène
- Co-développement d’ateliers pour favoriser la connaissance de soi et la communication des adolescents avec un TDL
- Co-développement d’ateliers pour promouvoir le bien- être psychologique après un accident vasculaire cérébral
- Co-développement d’une formation à l’écoute active pour les bénévoles d’Autisme Soutien
- Coconstruire des outils adaptés pour favoriser le pouvoir d’agir des personnes vulnérables atteintes de lombalgie.
- Cocréation d’un outil d’évaluation de l’accessibilité et de la neuroinclusion
- Codéveloppement d’une trousse d’outils pour soutenir l’émergence de tierces personnes inclusives en milieux de loisir.
- Comprendre et évaluer un camp intégrant intervention orthophonique et pairaidance en plein air pour les jeunes qui bégaient
- Comprendre et faire comprendre : Opérationnaliser un outil immersif de design fiction pour favoriser la participation sociale des personnes en situation de surdité
- Connexion Spectrum : la sexualité et les saines relations
- Contraintes biomécaniques du basketball en fauteuil roulant
- De l’expérience à l’expertise : comprendre et construire les savoirs professionnels d’accompagnement pour renforcer l’engagement des superviseurs.es en entreprise adaptée
- Étude de cas en surdicécité visant à tester la faisabilité clinique, sociale et économique de nouvelles modalités de communication en face-à-face et à distance
- Exploration des facteurs sociocognitifs sous-jacents à la navigation pédestre après un traumatisme craniocérébral chronique modéré ou sévère (TCms) à l’aide de la réalité virtuelle
- Favoriser l’autodétermination lors de l’apprentissage de la conduite automobile chez les jeunes adultes ayant des incapacités
- Formation du personnel et activité physique adaptée
- Formation et familiarisation à l’utilisation du réseau régulier de transport en commun : un état de la situation des besoins et des ressources pour les personnes ayant des incapacités.
- Formation/entrainement pour faciliter l’utilisation des réseaux de bus et de métro accessibles par des personnes ayant des limitations fonctionnelles motrices
- Formations à l’activité physique adaptée pour les organisations communautaires
- Identifier les habiletés motrices fondamentales pour les utilisateurs de fauteuils roulants manuels pédiatriques : un pas de plus vers le développement d’un programme d’éducation physique inclusif et la participation sociale
- Impacts d’orthèses robotisées des membres supérieurs
- Inclusion sociale par l’activité physique en plein air chez les enfants atteints de trouble de développement de la coordination
- Intelligence artificielle pour les personnes ayant la maladie de Parkinson
- L’expérience des personnes handicapées dans le processus du CIPH avec leur médecin de famille
- La Brigade d’entraide : vecteur d’un chez-soi stable, sécuritaire et sain.
- Le Café-IN : carrefour d’échange et de partages pour l’inclusion sociale des personnes ayant un traumatisme craniocérébral
- Les déterminants d’une expérience inclusive dans des ateliers créatifs : le cas du réseau des Bibliothèques de Montréal
- Logement social pour adultes autistes en quête d’autonomie
- Mobilisation pour la conception d’un écosystème de soutien adapté aux femmes victimes de violence conjugale et atteintes de traumatisme craniocérébral
- Mon futur chez-moi en 3D – Map It
- Musées inclusifs : un état de la situation de l’accessibilité universelle dans les musées du Québec
- Participation sociale des personnes ayant des incapacités dans la dynamique de développement régional inclusif
- Paternité, coparentalité et handicap : quelles sont les expériences vécues des pères en situation de handicap au Québec?
- Pour des recherches véritablement inclusives : élaboration d’un programme de formation codéveloppé avec des adultes ayant une déficience intellectuelle
- Pour la participation sociale des personnes atteintes de démence précoce, la communauté compte !
- Pour une salle de classe inclusive
- Projet ceinture intelligente – Smartbelt
- Promouvoir la diversité communicationnelle : le droit à la (juste) représentation de soi dans les médias
- Recommandations pour une solution numérique d’aide au budget destinée aux personnes présentant un traumatisme craniocérébral.
- Réfléchir pour agir ensemble en formation et en sensibilisation
- Sans tabous : S’unir pour l’inclusion du vécu et des besoins sexuels des adultes avec incapacités motrices en sexologie et réadaptation
- Sentiers de randonnée : vers une classification accessible
- Soutenir ensemble la mobilité d’ainés présentant des incapacités: comment favoriser leur utilisation du transport en commun et leur participation sociale?
- Spina-Bifida et vieillissement : co-développer une boîte à outils
- Sport et réadaptation
- Système électronique musical pour l’inclusion et la réadaptation
- Transition vers l’inclusion
- Une étude exploratoire de l’accessibilité des femmes Sourdes et malentendantes aux services sociaux
- Unité d’apprentissage et environnement de travail inclusif
- Utilisation des technologies de l’information et de la communication (TIC) d’usage courant par les personnes ayant une surdité
- Valoriser les pratiques quotidiennes des parents d’enfants ayant des particularités développementales : la créativité parentale comme moteur d’inclusion sociale
- Visitabilité des commerces
- Évaluation des exigences biomécaniques et physiologiques du ski paranordique
