Étude de cas en surdicécité visant à tester la faisabilité clinique, sociale et économique de nouvelles modalités de communication en face-à-face et à distance

Le projet répond au besoin des partenaires (deux programmes en surdicécité du CIUSSS de la Capitale Nationale – Institut de réadaptation en déficience physique de Québec et du CISSS Montérégie-Centre/ CIUSSS Centre-Sud–de l’île-de-Montréal – Institut Nazareth et Louis- Braille/Institut Raymond-Deware) qui désirent tester la faisabilité d’une solution informatique-technologique pour sa clientèle dont les communications téléphoniques via le braille ne sont plus accessibles sur le marché. Pour ce faire, le projet mise sur la combinaison des secteurs santé (surdité et cécité, autonomie) et société-culture (participation sociale, conséquences économiques).

Une solution technologique doit être développée pour les clients ayant une surdité profonde de naissance et communiquant en langue des signes québécoise (LSQ) qui perdent la vue en vieillissant. Avec cette double déficience, ces personnes ne sont plus en mesure d’utiliser leurs aides technologiques de communication habituelles et les anciens équipements défrayés par la RAMQ pour compenser la deuxième déficience. Notre première contribution est de proposer et d’évaluer la faisabilité et l’utilisabilité d’une nouvelle intervention technologique. Notre deuxième contribution sera de produire l’information nécessaire pour que les décideurs puissent juger de la pertinence d’adopter la nouvelle intervention au sein du réseau : impact sur la communication et la participation sociale des personnes concernées, impacts sur les aidants, et coûts associés aux ressources mobilisées (thérapie/MSSS, équipement/RAMQ, etc.) par le réseau de santé. Pour produire cette information, nous effectuerons une étude de cas (n=2) suivie d’une étude comparative.

Objectifs :

1. Proposer de nouvelles modalités de communication en face-à-face et à distance (voir tableau ci-dessus) et documenter leur utilisabilité, c’est-à-dire la faisabilité d’entraîner deux personnes sourdes qui viennent de développer une cécité secondaire, typiquement en lien avec un syndrome d’Usher de type 1.
2. Documenter les retombées pour l’utilisateur au plan de la participation sociale et de la communication de cette nouvelle technologie par rapport au statu quo via des entretiens en face à face et à distance pour ces deux clients avant leur entraînement (-3 et 0 mois), durant l’entraînement en clinique (0-6 mois) et post-entraînement (à 6 et à 9 mois).
3. Documenter les retombées pour les aidants naturels par rapport au statu quo en mesurant l’évolution de leur implication à -3, 0, 6 et 9 mois.
4. Documenter les ressources mobilisées pour l’acquisition et l’adoption de la solution technologique proposée : coût de l’équipement, ressources mobilisées pour l’entraînement (ex. temps d’entraînement avec les thérapeutes) et coûts associés pour le système de santé. Nous documenterons également les ressources qui étaient mobilisées avec l’ATS-braille (qui était remboursé) en consultant 4 dossiers d’anciens usagers fournis par les cliniciens participants.

Dernière mise à jour : 7 mai 2020