Autisme et vieillissement : analyse des indicateurs de santé et de bien-être des personnes

Depuis quelques années, la Fédération québécoise de l’autisme (FQA), un regroupement provincial d’organismes en autisme, constate que les besoins des personnes autistes vieillissantes sont multiples et peu répondus. La FQA relève aussi la présence d’inquiétudes grandissantes chez ces personnes et leurs proches, notamment à cause de l’appauvrissement social que ces personnes subissent en vieillissant. Pour la plupart, les parents sont les principaux donneurs de soins. Dans un tel contexte, des problèmes de santé incapacitants ou leur décès peut engendrer une transition difficile pour la personne autiste lorsqu’aucune planification de l’avenir n’a été envisagée. Face à ces constats, la FQA s’est associée à d’autres regroupements provinciaux pour former le réseau ReVie (Reconnaissance inclusive du Vieillissement). Le présent projet vise à répondre à un besoin prioritaire identifié par le comité porteur de ReVie dans son plan d’action 2024-2025, soit de documenter les caractéristiques et les besoins des personnes autistes vieillissantes, un sujet demeurant peu documenté au Québec comme à l’international (Bennet et Goodall, 2020).

Problématique

L’autisme est une condition neurodéveloppementale caractérisé par des atteintes au niveau de la communication sociale et à la présence de comportements, activités ou intérêts restreints (APA, 2022). Cette condition est souvent associée à différents défis de participation sociale, qui sont exacerbés à travers le vieillissement, ce qui peut mener à l’exclusion sociale (Roestorf et al., 2019). Majoritairement diagnostiqué à l’enfance, l’autisme est reconnu pour sa persistance tout au long de la vie (APA, 2022) et pour sa forte cooccurrence avec la déficience intellectuelle (DI) (Zeidan et al., 2022).

En vieillissant, la personne autiste se trouve en situation d’intersectionnalité, alors que sa réalité et ses difficultés comme personne autiste viennent croiser sa réalité et ses difficultés comme personne vieillissante. Or, les pertes « normales » liées au vieillissement (Lord et Therriault, 2018) s’observent à un plus jeune âge chez les personnes ayant une DI, soit à partir de 45 ans (Lim et al., 2018). Il est donc possible de supposer qu’un vieillissement prématuré est aussi présent chez la personne autiste. Différentes conditions de vie contribuent à ce vieillissement prématuré, telles qu’un historique d’institutionnalisation, des antécédents d’utilisation de psychotropes, la précarité socioéconomique, une plus grande sédentarité et une plus forte prévalence d’obésité et de problèmes de santé physique (DeLeeuw et al., 2022; Haveman et al., 2011). Il y a tout lieu de croire que ces conditions de vie caractérisent aussi les personnes autistes, dont celles qui ont aussi une DI. Toutefois, peu de connaissances existent sur la réalité et les besoins des personnes autistes vieillissantes, qu’elles aient ou non une DI. Cela pourrait s’expliquer par le fait que l’autisme est une condition reconnue depuis les années 1940 (Kanner, 1943) et diagnostiquée principalement à l’enfance. Ainsi, la majorité des études disponibles concernent les premières années de la vie des personnes autistes. Or, mieux comprendre le phénomène du vieillissement des personnes autistes permettrait d’optimiser la qualité des services qui leur sont offerts et d’améliorer leur qualité de vie (Hategan et al., 2017; Roestorf et al., 2019). D’ailleurs, un groupe de réflexion international s’est penché sur la question du vieillissement des personnes autistes et recommande de mieux comprendre les caractéristiques individuelles et environnementales de ces personnes et de les soutenir, tout en priorisant les recherches interdisciplinaires qui allient biologie (p.ex. : gériatrie) et fonctionnalité (p.ex. : psychoéducation) (Autisme Canada et al., 2018). Une meilleure connaissance des indicateurs de santé physique et mentale des personnes autistes vieillissantes permettrait de mieux planifier le futur, de prévoir des interventions adaptées et de mettre en place de pratiques collaboratives intersectorielles en santé et services sociaux afin de favoriser, entre autres, la qualité de vie des personnes vieillissantes.

Cette recherche participative vise deux objectifs principaux :

1. Documenter les indicateurs de santé physique et mentale des personnes autistes vieillissantes;
2. Identifier des facilitateurs et les obstacles à la participation sociale des personnes autistes vieillissantes.