Autisme et vieillissement : analyse des indicateurs de santé et de bien-être des personnes

Origine du projet
Depuis quelques années, la Fédération québécoise de l’autisme (FQA),un regroupement provincial d’organismes en autisme, constate que les besoins des personnes autistes vieillissantes sont multiples et peu répondus. La FQA relève aussi la présence d’inquiétudes grandissantes chez ces personnes et leurs proches, notamment à cause de l’appauvrissement social que ces personnes subissent en vieillissant. Par exemple, suite au décès de leurs parents, leurs principaux donneurs de soins. Face à ces constats, la FQA s’est associée à d’autres regroupements provinciaux pour former le réseau ReVie (Reconnaissance inclusive du Vieillissement).

Résumé
Le présent projet vise à répondre à un besoin prioritaire identifié par le comité porteur de ReViedans son plan d’action 2024-2025, soit de documenter les caractéristiques et les besoins des personnes autistes vieillissantes, un sujet demeurant peu documenté au Québec comme à l’international (Bennet et Goodall, 2020).

Objectif
L’objectif de ce projet est de mieux comprendre les besoins et les réalités plurielles des personnes autistes québécoises vieillissantes.

Livrables
Trois principaux livrables seront produits par l’équipe :

• Portrait des indicateurs de santé physique et mentale et des besoins des personnes autistes vieillissantes
• Identification des facilitateurs et des obstacles à leur participation sociale
• Pistes de solution pour favoriser leur bien-être, leur santé et leur participation sociale

Résultats anticipés / Retombées espérées
Le principal bénéfices attendu pour les personnes autistes vieillissantes est l’optimisation de la qualité des soutiens et des services qui leur sont offerts.

Précisions sur la problématique
Majoritairement diagnostiqué à l’enfance, l’autisme est reconnu pour sa persistance tout au long de la vie (APA, 2022) et pour sa forte cooccurrence avec la déficience intellectuelle (DI)(Zeidan et al., 2022).

En vieillissant, la personne autiste se trouve en situation d’intersectionnalité, alors que sa réalité et ses difficultés comme personne autiste viennent croiser sa réalité et ses difficultés comme personne vieillissante. Or, les pertes « normales » liées au vieillissement (Lord et Therriault, 2018) s’observent à un plus jeune âge chez les personnes ayant une DI, soit à partir de 45 ans (Lim et al., 2018). Il est donc possible de supposer qu’un vieillissement prématuré est aussi présent chez la personne autiste.

Peu de connaissances existent sur la réalité et les besoins des personnes autistes vieillissantes, qu’elles aient ou non une DI. La majorité des études disponibles concernent les premières années de la vie des personnes autistes. Or, mieux comprendre le phénomène du vieillissement des personnes autistes permettrait d’optimiser la qualité des services qui leur sont offerts et d’améliorer leur qualité de vie (Hategan et al.,2017; Roestorf et al., 2019).

D’ailleurs, un groupe de réflexion international s’est penché sur la question du vieillissement des personnes autistes et recommande de mieux comprendre les caractéristiques individuelles et environnementales de ces personnes et de les soutenir, tout en priorisant les recherches interdisciplinaires qui allient biologie (p.ex. : gériatrie) et fonctionnalité (p.ex. :psychoéducation) (Autisme Canada et al., 2018).