Valoriser les pratiques quotidiennes des parents d’enfants ayant des particularités développementales : la créativité parentale comme moteur d’inclusion sociale
Au Québec, le maintien des enfants présentant des particularités développementales dans la famille naturelle est encouragé, reconnaissant le rôle crucial de la famille dans leur vie. Cependant, les parents sont confrontés à une charge émotionnelle, physique et financière complexe et multifacette (Lachance, et al., 2020), les exposant à des risques accrus de problèmes de santé mentale et physique, de dysfonctionnement familial, voire de rupture conjugale, le tout dans un contexte de vulnérabilité financière (Piquet, 2017, Grenier-Martin, et Rivard, 2020, Faubert, et Goupil, 2019 et McConnell, et Savage, 2015). De plus, la stigmatisation sociale de ces enfants ajoute à leurs défis quotidiens (Lachance, et al., 2020). Malgré leurs nombreux besoins de soutien (Milot, et al., 2019), l’accès à des services adaptés reste difficile (Dionne, Chatenoud, et McKinnon, 2015), surtout compte tenu de la durabilité de la situation lorsque les enfants atteignent l’âge adulte (Bellefeuille, et Labbé, 2016). En effet, les particularités développementales désignent ici un large éventail de situations, de diagnostics et de parcours, pouvant inclure, mais ne se restreignant pas, à la neurodiversité et à la déficience intellectuelle.
Dans ce contexte, peu de recherches ont exploré la perspective des parents sur leur vécu, en particulier au Québec (Michallet, et al., 2020). Ainsi, cette recherche vise à comprendre comment les parents développent des stratégies quotidiennes pour faire face à ces défis (Picard, Morin, et Rutt, 2020) et comment ces pratiques contribuent à leur bien-être et à leur résilience, en mettant en lumière leur savoir-faire et leur créativité (Lachance, et al., 2020).
Objectifs :
- Valoriser les parents en valorisant leurs savoirs. En impliquant les parents dans la recherche et en mettant l’accent sur leurs stratégies d’adaptation et leur créativité au
quotidien, cette recherche contribuera à renforcer leur sentiment de légitimité, d’autonomie et d’empowerment (Wang, et Redwood-Jones, 2001). - Favoriser la solidarité entre les familles concernées. En mettant en valeur les stratégies d’adaptation et les pratiques efficaces des parents, cette recherche conduira à la constitution d’un répertoire de pratiques parentales dédié à d’autres parents concernés par cette même réalité quotidienne. Le répertoire de pratiques constituera également une ressource de référence précieuse pour les intervenants des organismes communautaires et du réseau de la santé et des services sociaux (Labrecque-Lebeau, 2021) qui désirent soutenir et accompagner des parents nouvellement concernés par ces enjeux.
- Agir sur la stigmatisation et les préjugés envers les enfants et les familles. En mettant en lumière les défis et les réussites des familles, cette recherche contribuera à sensibiliser le public et à réduire la stigmatisation, favorisant une plus grande empathie et une acceptation accrue au sein de la communauté, renforçant le sentiment d’appartenance à celle-ci.
État d'avancement global
Recrutement des participant-e-s
Formation des participant- e-s à l’utilisation des outils
Collecte de données
Analyse des données
Retour des résultats / préparation collective de l’exposition
Expositions photos
Partenaires
Membres de l'équipe
Chercheurs et chercheuses principaux :
– Guillaume Ouellet, Ph. D., Centre de recherche de Montréal sur les inégalités sociales, les discriminations et les pratiques alternatives de citoyenneté (CREMIS) – École de travail social de l’Université du Québec à Montréal
– Coralie Sarrazin, Consultante experte, Chercheure associée à l’unité de recherche HADéPaS (UCLille)
Partenaire principal :
– Amélie Duranleau, Société Québécoise de la Déficience Intellectuelle (SQDI)
Personne avec un savoir expérientiel :
– Thierry Viallard
Autres membres de l’équipe et affiliations :
– Lisandre Labrecque-Lebeau, Chercheuse universitaire en milieu de pratique Membre du RéQEF – Réseau québécois en études féministes
Centre de recherche de Montréal sur les inégalités sociales, les discriminations et les pratiques alternatives de citoyenneté (CREMIS)
Professeure associée, Université du Québec en Outaouais
Agent de concertation intersectorielle
Secteurs scientifiques
Thèmes
Phases d'innovation
- Émergence, Expérimentation, Appropriation
Tous les projets
- Accès à l’information et à sa compréhension pour une société inclusive
- Accompagnement par les pairs pour les personnes vivant avec la schizophrénie
- Activité physique adaptée pour les organisations communautaires
- Amélioration du programme de valorisation de prothèses auditives « D’une oreille à l’autre »
- Améliorer l’accessibilité de l’information et de la communication au Musée des beaux-arts de Montréal
- Améliorer la connaissance de l’expérience utilisateur d’électroménagers pour des personnes vivant avec une déficience visuelle
- Améliorer la qualité de vie et la participation sociale des personnes en situation de handicap : identification des besoins à intégrer aux applications mobiles
- Apprentissage adapté aux enfants autistes : un levier pour la participation sociale
- Autisme et vieillissement : analyse des indicateurs de santé et de bien-être des personnes
- Besoins technologiques des para-athlètes
- CARE PLAY (Community And REsearch PLAYing together) : Quand acteurs du milieu et chercheurs jouent ensemble et mobilisent des outils de transfert des connaissances en « littératie physique » pour les enfants ayant des incapacités au Québec
- Co-construction d’un cours de danse adaptée dans la communauté pour les enfants avec la paralysie cérébrale : Faire tomber les barrières
- Co-construction d’un programme de formation continue des acteurs municipaux en lien avec les plans d’action d’accessibilité universelle
- Co-construuire des outils favorisants des environnements inclusifs des personnes de la diversité sexuelle ayant des incapacités
- Co-création d’un dispositif d’assistance pour la navigation Internet pour les personnes ayant des déficiences visuelles
- Co-création d’une expérience ludique dans un espace théâtral accessible et inclusif : le cas du Centre Segal des arts de la scène
- Co-développement d’activités intergénérationnelles pour rompre avec l’âgisme et soutenir la participation sociale des personnes vivant avec les séquelles d‘un traumatisme craniocérébral
- Co-développement d’ateliers pour favoriser la connaissance de soi et la communication des adolescents avec un TDL
- Co-développement d’ateliers pour promouvoir le bien- être psychologique après un accident vasculaire cérébral
- Co-développement d’une formation à l’écoute active pour les bénévoles d’Autisme Soutien
- Comprendre et faire comprendre : Opérationnaliser un outil immersif de design fiction pour favoriser la participation sociale des personnes en situation de surdité
- Connexion Spectrum : la sexualité et les saines relations
- Contraintes biomécaniques du basketball en fauteuil roulant
- Étude de cas en surdicécité visant à tester la faisabilité clinique, sociale et économique de nouvelles modalités de communication en face-à-face et à distance
- Exploration des facteurs sociocognitifs sous-jacents à la navigation pédestre après un traumatisme craniocérébral chronique modéré ou sévère (TCms) à l’aide de la réalité virtuelle
- Favoriser l’autodétermination lors de l’apprentissage de la conduite automobile chez les jeunes adultes ayant des incapacités
- Formation du personnel et activité physique adaptée
- Formation et familiarisation à l’utilisation du réseau régulier de transport en commun : un état de la situation des besoins et des ressources pour les personnes ayant des incapacités.
- Formation/entrainement pour faciliter l’utilisation des réseaux de bus et de métro accessibles par des personnes ayant des limitations fonctionnelles motrices
- Identifier les habiletés motrices fondamentales pour les utilisateurs de fauteuils roulants manuels pédiatriques : un pas de plus vers le développement d’un programme d’éducation physique inclusif et la participation sociale
- Impacts d’orthèses robotisées des membres supérieurs
- Inclusion sociale par l’activité physique en plein air chez les enfants atteints de trouble de développement de la coordination
- Intelligence artificielle pour les personnes ayant la maladie de Parkinson
- La Brigade d’entraide : vecteur d’un chez-soi stable, sécuritaire et sain.
- Le Café-IN : carrefour d’échange et de partages pour l’inclusion sociale des personnes ayant un traumatisme craniocérébral
- Les déterminants d’une expérience inclusive dans des ateliers créatifs : le cas du réseau des Bibliothèques de Montréal
- Mobilisation pour la conception d’un écosystème de soutien adapté aux femmes victimes de violence conjugale et atteintes de traumatisme craniocérébral
- Mon futur chez-moi en 3D – Map It
- Musées inclusifs : un état de la situation de l’accessibilité universelle dans les musées du Québec
- Participation sociale des personnes ayant des incapacités dans la dynamique de développement régional inclusif
- Paternité, coparentalité et handicap : quelles sont les expériences vécues des pères en situation de handicap au Québec?
- Pour une salle de classe inclusive
- Projet ceinture intelligente – Smartbelt
- Promouvoir la diversité communicationnelle : le droit à la (juste) représentation de soi dans les médias
- Recommandations pour une solution numérique d’aide au budget destinée aux personnes présentant un traumatisme craniocérébral.
- Réfléchir pour agir ensemble en formation et en sensibilisation
- Sans tabous : S’unir pour l’inclusion du vécu et des besoins sexuels des adultes avec incapacités motrices en sexologie et réadaptation
- Sentiers de randonnée : vers une classification accessible
- Soutenir ensemble la mobilité d’ainés présentant des incapacités: comment favoriser leur utilisation du transport en commun et leur participation sociale?
- Spina-Bifida et vieillissement : co-développement d’une boîte à outils
- Sport et réadaptation
- Une étude exploratoire de l’accessibilité des femmes Sourdes et malentendantes aux services sociaux
- Unité d’apprentissage et environnement de travail inclusif
- Utilisation des technologies de l’information et de la communication (TIC) d’usage courant par les personnes ayant une surdité
- Valoriser les pratiques quotidiennes des parents d’enfants ayant des particularités développementales : la créativité parentale comme moteur d’inclusion sociale
- Visitabilité des commerces
- Évaluation des exigences biomécaniques et physiologiques du ski paranordique