Pour des recherches véritablement inclusives : élaboration d’un programme de formation codéveloppé avec des adultes ayant une déficience intellectuelle

Origine et résumé du projet

Depuis quelques années, l’organisme Vivre Grand est de plus en plus sollicité par des équipes de recherche en sciences sociales et en santé pour favoriser la participation d’adultes ayant une déficience intellectuelle à des projets de recherche. Or, accompagner ces personnes de façon équitable demande des ressources humaines importantes, ce qui exerce une forte pression sur l’organisme.

Par manque de moyens, le personnel revient souvent vers les mêmes personnes déjà expérimentées, ce qui limite la diversité des points de vue représentés. Cette situation soulève un enjeu de justice épistémique, c’est-à-dire l’importance que toutes les voix, y compris celles qui sont souvent marginalisées, puissent contribuer à la production de connaissances.

Pour répondre à ce défi, Vivre Grand souhaite codévelopper un programme de formation à la recherche destiné aux adultes ayant une déficience intellectuelle. Ce programme vise à leur donner les outils nécessaires pour participer pleinement à la recherche, tout en rendant ces milieux plus accessibles et inclusifs. À terme, cette initiative contribuera à améliorer la santé globale et le bien-être des personnes concernées.


Objectif

Ce projet vise à codévelopper, avec l’organisme Vivre Grand, un programme de formation à la recherche destiné à des adultes ayant une déficience intellectuelle. Deux objectifs spécifiques guideront la démarche :

  1. Améliorer le programme de formation en évaluant son contenu, sa structure, ses activités pédagogiques et les formes d’accompagnement proposées.

  2. Documenter le processus de recherche inclusive, en mettant en lumière les stratégies utilisées et leurs retombées.


Livrables

Trois principaux livrables seront produits par l’équipe :

  • Une page sur le site Web de la Chaire Autodétermination et Handicap
  • Un programme de formation et un guide de soutien à l’implantation
  • Un atelier au Grand Rendez-vous annuel de la Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI)

Résultats anticipés / Retombées espérées

Ce projet permettra à des adultes ayant une déficience intellectuelle de développer des compétences en recherche et d’influencer activement les projets auxquels ils participent. Leur contribution favorisera l’adoption de pratiques plus inclusives dans les milieux scientifiques. Le programme sera offert gratuitement en ligne, testé auprès de nouveaux groupes, et intégré à un cours universitaire. Ces actions renforceront le rôle de Vivre Grand comme leader en recherche inclusive.

État d'avancement global
Définir la question de recherche à partir d’une revue des écrits.
Choisir les méthodes de recherche et explorer les sources de financement.
Préparer et amorcer la première collecte de données, en intégrant les enjeux éthiques.
Poursuivre la collecte de données et amorcer l’analyse.
Préparer et réaliser les premières activités de mobilisation des connaissances.
Assurer le lancement du programme et diffuser les résultats à grande échelle.
Partenaires
Membres de l'équipe

Chercheur·euse·s principal·e·s :

  • Élise Milot, Université Laval
  • Marie Grandisson, Université Laval

Partenaire principal :

  • Ariane Deveau, Responsable de la formation et de la recherche chez Vivre Grand

Personnes avec un savoir expérientiel :

  • Nicolas Giroux
  • Rosalie Voyer

Autres membres de l’équipe et affiliations :

  • Bertille Marthouret, Étudiante à la maîtrise en travail social
  • Martin Caouette, Professeur en psychoéducation à l’UQTR et titulaire de la Chaire de recherche Autodétermination et Handicap
  • Sarah Pellerin, Professionnelle de recherche et coordonnatrice de la Chaire de recherche Autodétermination et Handicap
Agent de concertation intersectorielle
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