Projet « Parcours » : Accompagnement communautaire des personnes atteintes de dégénérescence maculaire pendant la transition entre le diagnostic et l’accès aux services spécialisés de réadaptation.

Origine et résumé du projet

Au Québec, près de 500 000 aînés vivent avec une dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Imaginez recevoir un diagnostic de dégénérescence de votre vision centrale sans traitement curatif, puis devoir attendre d’atteindre une perte visuelle sévère avant d’accéder à la réadaptation. Que faire pendant cette période critique durant laquelle la personne perd graduellement sa vision et a besoin de s’adapter ? Le projet PARCOURS intervient précisément à ce moment, pour soutenir l’apprentissage et l’adaptation.

L’Association québécoise de la dégénérescence maculaire souligne l’urgence d’un soutien structuré dès le diagnostic, afin de prévenir l’isolement, réduire l’anxiété et favoriser l’autonomie. Ce projet vise à coconstruire avec les personnes concernées un environnement numérique d’apprentissage pour combler le vide entre le diagnostic et la réadaptation spécialisée.

Objectif général

Coconstruire, avec l’AQDM et les personnes concernées, un environnement numérique d’apprentissage pour accompagner le parcours des personnes diagnostiquées avec une DMLA et offrir un soutien précoce afin de combler le vide critique qui précède l’accès à la réadaptation spécialisée.

Objectifs spécifiques

1. Documenter et prioriser les besoins et obstacles rencontrés à travers les stades de la perte de vision par
   quatre publics-cibles de l’AQDM : bénévoles, personnes avec DMLA visant un soutien précoce, leurs proches et
   les professionnels non familiers avec la condition.
2. Explorer et évaluer les outils disponibles en amont de la réadaptation.
3. Cocréer et valider des outils pratiques d’accompagnement : guides, vidéos, modules interactifs.

Livrables prévus

Quatre principaux livrables seront produits par l’équipe :

1. Cartographie des besoins et obstacles.
2. Tableau synthèse analytique des ressources numériques disponibles pour l’autogestion de la DMLA
   Servira à guider le choix du format souhaité pour les outils d’accompagnement.
3. Schématisation du profil de compétences des personnes avec DMLA, dans un format accessible.
   Ce document synthèse des besoins prioritaires et stratégies d’adaptation, co interprété avec le milieu servira de base pour orienter les futures actions.
4. Tests d’acceptabilité de maquettes d’environnement numérique adapté.
   Le parcours d’apprentissage en autogestion  sera adapté pour les besoins de l’AQDM et de ses publics cibles.

Résultats anticipés / Retombées espérées

Pour les bénévoles de l’AQDM :  Le projet améliorera la qualité et la personnalisation de l’accompagnement dès le premier contact auprès des personnes concernées. Ce processus pourrait aussi réduire la charge mentale et émotionnelle des bénévoles.

Pour les personnes avec DMLA et leurs proches : Des outils personnalisés selon le stade et le type de condition permettront d’adapter les contenus et le rythme de l’autogestion. Du soutien structuré et rassurant, vise ultimement à réduire l’isolement, l’anxiété et le sentiment de désertion fréquemment vécu après le diagnostic.

Pour les autres organismes axés sur la déficience visuelle : Les ressources développées permettront d’outiller d’autres organismes communautaires en déficience visuelle, d’ouvrir la voie à une meilleure continuité entre milieu communautaire et réadaptation spécialisée, entre autres en partageant ces ressources aux établissements de santé pour leur clientèle en liste d’attente.