Forum annuel 2023 : Recherche participative et handicap

Le Forum d’échange annuel de Société inclusive c’est l’occasion pour la communauté de Société Inclusive de découvrir l’avancé des projets de recherche participative sur le handicap. Il s’adresse à toutes personnes qui oeuvrent dans les différentes organisations (de recherche, gouvernementales, publiques, cliniques, communautaires et privée) et qui est intéressé par les solutions et avancées pour construire une société plus inclusive.

En 2023, c’est le 27 septembre en matinée. Et plus de 10 projets ont été présentés. Les voici en replay !

« Avancer ensemble », la vidéo d’introduction par l’honorable Chantal Petitclerc, sénatrice

La recherche en action

Présentation de projets de recherche participative répartis en quatre thématiques :

  • Solutions technologiques.
  • Mieux-être et inclusion sociale,
  • Expériences et vie social,
  • Corps et mouvements,

 Solutions technologiques

Un traumatisme crânien peut avoir un impact important sur la réalisation des activités de la vie de tous les jours, incluant la gestion d’un budget personnel. L’équipe de ce projet vise à développer des recommandations pour une solution numérique arrimée aux besoins des personnes vivant avec un traumatisme crânien. Ces recommandations reposeront sur une analyse des besoins, une consultation des personnes concernées (personnes avec savoirs expérientiels, professionnels, scientifiques, entre autres), et les outils ou plateformes numériques existants.

Les personnes malvoyantes utilisent généralement un lecteur d’écran pour accéder à l’internet, qui ne fait pas bien la distinction entre la structure d’une page web, comme les titres ou les en-têtes, et son contenu. Cette équipe de recherche développe, teste et évalue, directement avec des collaborateurs malvoyants, un outil technologique permettant d’intégrer le toucher comme moyen de navigation sur le web. Les testeurs ont comparé l’outil à une télécommande de télévision, ce qui pourrait rendre l’accès au web plus convivial.

Une équipe composée de chercheurs, [partenaire] et de personnes vivant avec la maladie de Parkinson, s’est mobilisée pour adapter un outil qui s’insère dans l’oreille et est alimenté par l’intelligence artificielle. Cette technologie prometteuse vise l’identification précoce de la maladie de Parkinson, l’améliorer le suivi des symptômes et de la communication.

 

Ce projet vise l’amélioration de l’accessibilité aux prothèses auditives pour les personnes aînées à faible revenu en évaluant le développement et l’implantation du programme de valorisation de prothèses. Un tel programme permettrait le recyclage de prothèse, « d’une oreille à l’autre », augmentant l’accessibilité de cette technologie pour les personnes âgées avec une perte d’audition.

 

Mieux-être et inclusion sociale

Afin de mieux comprendre les besoins et les enjeux liés au vieillissement pour les personnes vivant avec un spina bifida et/ou de l’hydrocéphalie (SBH), un partenariat entre des chercheurs, l’Association de SBH du Québec (ASBHQ)a mené au co-développement d’une boîte à outils. Alimentés par les savoirs expérientiels des personnes vivant avec un SBH et les connaissances scientifiques, ces outils seront déployés sur le site web de l’ASBHQ et fourniront de l’information sur des sujets thématiques (par ex. la douleur, le maintien de la mobilité) et les ressources disponibles.

Le bien-être psychologique suite à un accident vasculaire cérébral (AVC) est un enjeu important.  Pour soutenir la santé psychologique des personnes vivant cette situation, l’organisme ARTERE s’est allié avec des chercheurs pour identifier les enjeux vécus et les stratégies efficaces; co-concevoir des ateliers d’intervention répondant aux besoins spécifiques des personnes ayant vécu un ACV; et sonder l’opinion des personnes ayant participé aux premiers ateliers.

Expériences et vie sociale

Afin d’identifier des pistes d’action pour améliorer l’accessibilité aux musées pour les personnes ayant des incapacités, une équipe composée du Musée des Beaux-Arts du Québec, et d’organismes communautaire a recensé les connaissances scientifiques, les politiques et les actions déjà en place, et les besoins des équipes muséales. Les résultats ont mené à une liste de recommandations pour les équipes muséales pour rendre les visites au musées plus inclusives.

Notant une absence de données scientifiques sur les expériences et enjeux vécus par les pères en situation d’handicap, cette équipe a monté un projet pour combler cette lacune. Un questionnaire sondant les expériences et besoins des pères en situation d’handicap a été développé. L’équipe souhaite recruter environ 150 personnes pour compléter ce sondage, ainsi qu’un plus petit groupe pour participer à des entrevues. Elle procède aussi à une analyse des politiques publiques en prêtant attention à la représentation des pères en situation d’handicap au sein de ces politiques.

Ce projet partenarial rassemble chercheurs de l’UQAM et de l’Université de Montréal et Vocavie autour de la représentation des personnes vivant un handicap de la communication tel que le bégaiement, l’aphasie, le trouble du langage, le trouble de la Tourette, et autres. Ces handicaps sont souvent invisibles et mal représentés. L’équipe entreprendra une synthèse de connaissances scientifiques et expérientielles afin de mieux comprendre comment les personnes avec ces handicaps souhaitent être représentées et de développer des outils pour accompagner une meilleure représentation de ces handicaps dans les médias.

Corps et mouvements

Un partenariat entre des chercheurs et l’Association québécoise pour le loisir des personnes handicapées s’est penché sur l’évaluation des sentiers de randonnées en présentement désignés accessibles. L’évaluation a révélé que la classification actuelle de ces sentiers n’est pas en lien avec les besoins ni les capacités physiques des personnes en situation d’handicap. Par exemple, le parcours de certains sentiers demandait beaucoup plus d’effort physique que suggéré par la classification actuelle, indiquant un besoin de revoir cette désignation afin de mieux soutenir l’engagement dans les activités de loisirs en situation d’handicap.

Ce projet a co-créé et évalué le déploiement de modules de formation pour des professionnels en kinésiologie de deux organismes partenaires, Adaptavie et Viomax. Les objectifs de ces modules en ligne étaient de développer les compétences des professionnels en entretien motivation et en prescription d’activité physique adaptée. Les résultats étant fort prometteurs, l’équipe de recherche réfléchit présentement à rendre ces modules disponibles à d’autres organismes au Québec.

L’équipe composée de chercheurs de l’université Laval/CIRRIS et l’UQAM en partenariat avec Parasports Québec cherche à développer et valider un outil de rétroaction de la performance lors de la course fauteuil roulant pour optimiser la performance, minimiser les blessures et maximiser la motivation. Suite à une évaluation des besoins, l’équipe a décidé de cibler un outil avec affichage sur écran qui donne en temps réel des informations sur la vitesse durant la course ainsi que d’autres indicateurs. L’outil est présentement en développement, et pourra éventuellement soutenir l’entraînement et la performance des para-athlètes.

Ce projet réunit des personnes vivant avec une douleur chronique, des artistes, des cliniciens, des chercheurs en sciences de la santé et en humanités.  Dans le cadre de ce projet, l’expression artistique est utilisée comme un moyen pour faciliter la communication entre les personnes souffrant de douleur chronique et leurs familles, proches et les intervenants en santé. Une production artistique grand public est aussi prévue pour sensibiliser la communauté aux enjeux de la douleur chronique. Les ateliers sont présentement en développement avec les artistes.

 

Conférence de clôture : Des partenariats qui transforment le Québec : co-construire une société inclusive

  • Présenté par Isabelle Ducharme, présidente du conseil d’administration de Kéroul

Comment, en un peu plus de 40 ans, le secteur du tourisme, des loisirs et de la culture au Québec s’est ouvert grâce à la mobilisation de personnes issues de divers horizons, qu’elles soient communautaires, municipales ou provinciales, dans le but de créer un Québec véritablement inclusif. Isabelle Ducharme, présidente du conseil d’administration de Kéroul, nous guidera dans les coulisses de cette transformation et soulignera les réussites inspirantes tout en identifiant les besoins essentiels ainsi que les défis qui demandent encore à être relevés collectivement.