Contexte:

Société Inclusive a tenu, le 5 décembre 2023, une rencontre virtuelle qui s’adressait aux parents en situation de handicap, aux chercheurs, aux chercheuses, aux étudiants et aux étudiants, à toutes les personnes intéressées par le sujet.

• La parentalité est en soi aussi belle que remplie de défis, et celle en situation de handicap amène plusieurs défis additionnels.
• Le manque de reconnaissance et de soutien, la discrimination et les préjugés, et le manque de services adaptés sont les plus souvent nommés.
• Au Québec, quatre études écrites en français, dans les dix années illustrent l’isolement des ressources et des parents en situation de handicap.

Cette rencontre visait à amorcer des dialogues, à mettre en lien les personnes pour de future collaboration et projets de recherche participative issues des besoins des personnes concernées.

Le déroulement de la rencontre était organisé en 4 présentations

1. Comment briser les silos autours des services pour les parents en situation de handicap ? par Marjorie Aunos
2. Monter une recherche partenariale sur la parentalité et le handicap qui prend en compte l’expérience des pères Coralie Mercerat
3. Est-ce que les projets de recherche participative peuvent faire avancer les pratiques ? par Janou Radilla
4. 35 000$ pour soutenir des projets de recherche participative par Philippe Archambault
5. Discussions thématiques : les services, la paternité, la santé mentale.

Ce compte-rendu restitue la teneur des échanges, présente les participants ainsi que les principales pistes de recherche et idées de projets discutés.

Intro inspirante : Comment briser les silos autours des services pour les parents en situation de handicap ?

Cette présentation fait un tour d’horizon rapide de la recherche en Parentalité et Situation de Handicap, soulignant les grandes thématiques déjà abordées, les besoins des parents et des intervenants et organismes travaillant avec eux.

Marjorie Aunos est une professeure associée à UQTR qui travaille dans le domaine de la parentalité et de la déficience intellectuelle depuis 25 ans. Elle est également maman en chaise roulante depuis 10 ans et s’intéresse aux enjeux de la parentalité en situation de handicap. Marjorie introduit la rencontre en indiquant que les recherches récentes ont mis en évidence des similarités entre les parents ayant des déficiences physiques et intellectuelles, telles que la discrimination, la pauvreté et les difficultés liées à la garde des enfants en cas de divorce. Elle souligne qu’il est donc important de travailler ensemble pour améliorer la recherche et trouver des solutions à ces problèmes.

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Monter une recherche partenariale sur la parentalité et le handicap qui prend en compte l’expérience des pères

Coralie Mercerat, professeure en psychologie et santé mentale, Université TÉLUQ explique que la recherche sur la parentalité et le handicap est principalement axée sur la déficience intellectuelle, avec peu de recherches sur la parentalité en situation de handicap physique, en particulier du point de vue des pères. Elle mentionne que des efforts sont en cours pour intégrer davantage l’expérience des pères dans les études et adopter une perspective plus familiale en matière de parentalité et handicap.

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Est-ce que les projets de recherche participative peuvent faire avancer les pratiques ?

Janou Radilla, Agente de défense collective des droits – Dossier Parentalité chez Ex aequo, explique que Ex aequo, organisme de défense des droits des personnes vivant avec des déficiences motrices, s’est engagé dans plusieurs projets de recherche, notamment sur la parentalité et les obstacles rencontrés dans la vie quotidienne. Leur participation à ces projets leur permet de travailler avec des équipes multidisciplinaires et de contribuer à la production de connaissances pour faire avancer la société. Les résultats de ces recherches sont utilisés pour influencer leurs actions et faire avancer leur mission, tout en valorisant l’expertise de chacun et en créant des liens avec d’autres organismes communautaires.

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Tables d’échanges – discussion en sous groupe

Trois sous-groupes, ont partagé leurs préoccupations pour établir les priorités de recherche. En voici la restitution en vidéo.

1. les services,
2. la paternité et
3. la santé mentale.

La salle de la paternité a soulevé des défis tels que la reconnaissance de la place du père, la co-parentalité et le manque de données quantitatives, tandis que la salle de la santé mentale a abordé des questions telles que l’approche familiale, l’approche écosystémique, les liens entre différents troubles et l’aide aux enfants handicapés pour se préparer à la parentalité.

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• Présentation d’opportunités de financements

35 000$ pour soutenir des projets de recherche participative

Philippe Archambault, Co-directeur de Société Inclusive présentera l’appel à projet 2022-2023 de Société Inclusive qui vise à soutenir des projets de recherche participatifs.

 

Références pertinentes

Compte rendu du maillage Être parent en situation de handicap au Québec – Quels services ? 

• Compte rendu détaillé (PFD et format word)

Et aussi :

• Synthèse de la table ronde du 28 septembre lors du forum annuel de Société Inclusive 

Sur la question des besoins, Coralie Mercerat a publié les références suivantes :

• Coralie Mercerat, Mercerat, C. (16 juin 2021). Analyse de l’adéquation entre les besoins des parents vivant avec des limitations physiques et les services en périnatalité et petite enfance (Thèse de doctorat en psychologie). Université du Québec à Montréal. https://archipel.uqam.ca/14833/1/D4046.pdf
• Coralie Mercerat & Thomas Saïas (2020): Parents with physical disabilities and perinatal services: defining parents’ needs and their access to services, Disability & Society, DOI: 10.1080/09687599.2020.1788513

Sur la question des forces, il y a le travail de Sandra Dion. Dans son travail Sandra regardait plus les forces de caractère. Pour montrer que même si les parents en situation de handicap avaient de de grands besoins sur certaines choses, ils avaient aussi beaucoup de force de caractère dont, entre autres, la créativité pour pouvoir répondre aux besoins qui manquent.

• Dion, Sandra (2019). « Forces, sources de soutien et besoins de soutien pour composer avec les obstacles à la parentalité chez les personnes présentant une déficience physique » Thèse. Montréal (Québec, Canada), Université du Québec à Montréal, Doctorat en psychologie (Essai doctoral). http://archipel.uqam.ca/12625/1/D3582.pdf

Sur la question des services Evelina Pituch a soutenu sa thèse en 2022.

• Évelina Pituch présente sa thèse sur la parentalité sur les besoins des parents en situation de handicap ». https://www.youtube.com/watch?v=PS2HhS3oQ30
• Evelina Pituch, Anna Maria Bindiu, Myrian Grondin & Carolina Bottari (2022) Parenting with a physical disability and cognitive impairments: a scoping review of the needs expressed by parents, Disability and Rehabilitation, 44:13, 3285-3300, DOI: 1080/09638288.2020.1851786

Thématiques proches déjà abordées par Société inclusive  :

• Lire le compte rendu de la table ronde Handicap et parentalité (Septembre 2022)
• Visionner le webinaire Parentalité à part entière, Soutenir l’exercice du rôle parental en situation de handicap (Mai 2022)
• Le compte rendu d’un maillage Handicap et parentalité (Décembre 2018)

 

L’évènement rappel

Infos pratiques

• Sujet de l’événement : Parentalité & handicap
• Thématique : Quels sont les services offerts ou manquants
• Date : 5 décembre 2022, 9h00 à 10h30
• Durée : 1h30
• Inscription : réserver sa place ici 

Public cible :

• Partenaire communautaire (famille, santé, etc.)
• Parents en situation de handicap
• Milieux cliniques et services de santé
• Communauté scientifique (chercheuses et chercheurs / étudiants et étudiantes)
• Personnes intéressées par le sujet

Pourquoi participer ?

• Vous êtes intéressé par l’actualité de la recherche autour de ce sujet
• Vous cherchez à monter un projet de recherche participative
• Vous voulez connecter avec le réseau d’experts sur ce sujet
• Vous voulez briser l’isolement des organismes qui oeuvrent en soutien aux familles
• Vous cherchez des ressources

Intentions :

• Faire connaître les projets en cours
• Partager l’actualité de la recherche (liste de références)
• Nourrir les réflexions et les échanges sur les besoins
• Initier de nouveaux projets de recherche et des partenariats potentiels

En bref

• Accueil de Société Inclusive
• Intro inspirante – Comment briser les silos autours des services pour les parents en situation de handicap ? 
• Présentation de deux projets et des possibilités de collaboration
• Présentation d’opportunités de financements
• Tables d’échanges – discussion en sous groupe