Cette illustration est composée de trois bulles reliées par des flèches. Chacune de couleurs et de forme variée elles symbolisent la diversité des points de vues et des échanges prévues lors du forum. On retrouve les couleurs du logo de Société Inclusive à savoir le bleu turquoise, le vert clair et le orange.

Forum annuel 2022 : Recherche participative et handicap

Le Forum d’échange annuel de Société inclusive est l’occasion pour la communauté de Société Inclusive : chercheurs et chercheuses, étudiantes et étudiants, partenaires des différents milieux, de se retrouver et de réfléchir ensemble.

Le forum a eu lieu le 28 septembre 2022, de 9h à 12h00, sur Zoom.

Sommaire

Présentations courtes

Tables rondes

La recherche participative PAR et POUR – conférence introductive

– ou comment faire évoluer les pratiques en recherche pour valoriser le savoir expérientiel – Marjorie Desormeaux Moreau,

Marjorie  organise autour de quatre sujets la conférence introductive du forum 2022 de Société Inclusive :

  1. L’évolution de son positionnement comme chercheure Autiste;
  2. L’ancrage historique de la façon de faire de la recherche « sur le handicap » ;
  3. Ce qui explique qu’encore aujourd’hui, la recherche faite PAR et POUR des personnes ayant une expérience personnelle du handicap, ou de celles qui se considèrent ou qui s’identifient p. ex. n/Neurodivergente ou s/Sourdes demeure marginale (et pourquoi celles-ci sont, encore aujourd’hui, trop peu souvent considérées comme productrices de connaissances);
  4. La recherche participative PAR et POUR, comme avenue pour valoriser le savoir expérientiel.

Marjorie Désormeaux-Moreau s’identifie comme chercheuse Autiste. Sa recherche s’inscrit dans une perspective critique de l’autisme. Sa conception se rattache au concept ainsi qu’au mouvement de la neurodiversité. Elle participe à plusieurs projets qui portent notamment sur les répercussions de la pandémie de la COVID-19 sur les adultes Autistes, le soutien social en ligne « par et pour » les adultes Autistes, les besoins et les préférences d’adultes Autistes en matière d’habitation, l’expérience de la parentalité des parents a/Autistes et la construction identitaire des femmes Autistes.

Lire la présentation (accéder au texte de la présentation)

Accèder à l’audio

Références

Pour citer ce document :

  • Désormeaux-Moreau, M. (2022-09-28). La recherche participative PAR et POUR – où comment faire évoluer les pratiques en recherche pour valoriser le savoir expérientiel [conférence]. Forum annuel 2022: Recherche participative et handicap. Société inclusive, Qc (virtuel), Canada

Autres références :

  • Fricker, M. (2007). Epistemic injustice: Power and the ethics of knowing. Oxford University Press.
  • Levy, D. A. (2021). Dana’s absolutely perfect fail-safe no mistakes guaranteed way to be an ally. Dans S. Bourne et D. A. Levy. Allies – Real Talk About Showing Up, Screwing Up, And Trying Again, DK Publisher
  • Snyder, S. L., & Mitchell, D. T. (2006). Cultural locations of disability. University of Chicago Press.
  • Botha, M. (2021). Academic, activist, or advocate? angry, entangled, and emerging: A critical reflection on autism knowledge production. Frontiers in Psychology, 4196.

La recherche en action : 3 courtes présentations

Une approche innovante pour comprendre les besoins des parents ayant une déficience physique et viser une Parentalité Autonome et Sécuritaire avec les tout-petits (Petits Pas) par  Évelina Pituch

Évelina Pituch a déposé sa thèse de doctorat en sciences de la réadaptation sous la supervision de la Dre Carolina Bottari en 2022. Elle a reçu plusieurs Bourse de recherche une de Société Inclusive et une de l’Ordre des ergothérapeutes du Québec (OEQ) – Projet de doctorat pour son projet intitulé « La parentalité pour tous : contribution de l’ergothérapie pour mieux répondre aux besoins des parents en situation de handicap » qu’elle présente dans cette vidéo.

Contenu en bref

  • Les parents ayant une déficience physique identifient des besoins non répondus dans leurs occupations avec leurs jeunes enfants.
  • Les évaluations en parentalité tiennent souvent peu compte de leur réalité spécifique
  • Diverses parties prenantes rapportent un manque de services criant pour ces familles.
  • Les observations menées auprès de parents et de bébés dans le cadre de deux projets de recherche illustrent des besoins d’aide à domicile.

 

« Handicap et fiscalité. Problématique et enjeux »

Norman Boucher aborde le projet de recherche sur lequel il travaille actuellement : Les mesures fiscales canadiennes liées au handicap : Quelles sont les raisons de la faible participation des Québécois ?

Normand Boucher est sociologue et politologue de formation, ses intérêts touchent les transformations des pratiques et des politiques entourant le phénomène du handicap et la citoyenneté au sein d’une approche participative. Ses intérêts concernent les politiques sociales, l’exercice des droits dans des secteurs comme le travail, l’habitation, le transport et les services aux personnes. Aujourd’hui il va nous parler de : Handicap et fiscalité. Problématique et enjeux en abordant son projet de recherche en cours : Les mesures fiscales canadiennes liées au handicap : Quelles sont les raisons de la faible participation des Québécois ?

Contenu en bref

  • Le handicap et la fiscalité sont deux domaines de recherche qui ont faits l’objets de travaux significatifs au Québec et au Canada, notamment sous l’angle de la compensation, de son fonctionnement ou encore de l’accessibilité (littératie). Comparativement, peu d’intérêt a été accordé aux perceptions des personnes ayant des incapacités à l’égard de la fiscalité et de son utilisation (ou plutôt, de sa faible utilisation).
  • Le crédit d’impôt pour personnes handicapés en sous-utilisés au Canada et comparativement moins utilisé au Québec que dans les autres provinces.
  • Torjman (2014) note que Les crédits d’impôt non remboursable n’offre une aide qu’aux personnes qui ont un revenu suffisant pour en bénéficier.
  • Il apparait important de concevoir la pris en charge comme une responsabilité collective plutôt qu’individuelle

 

MovIT+, quels ont été les bons coups et les moins bons coups pour faire « grandir » MOvIT+ par Claudine Auger

Claudine Auger est co-directrice du CRIR, elle est professeure agrégée à l’École de réadaptation de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Ergothérapeute de formation, sa programmation de recherche pancanadienne utilise l’informatique de la santé pour améliorer l’accès, l’attribution, le suivi et l’entraînement des personnes avec déficience motrice ou sensorielle qui utilisent des aides techniques et leurs proches aidants.

Contenu en bref

  • Le projet MovIt est un programme de télé-suivi et d’entraînement à distance à l’utilisation d’aide techniques, notamment des aides la mobilité ou des aides visuelles.
  • Dans le cadre d’un projet de recherche partenariale, il est important de bien anticiper les besoins des partenaires : quels sont les retombés pour eux, quel est leur vision. Il est important de faire preuve de transparence quand aux exigences, aux freins anticipés et quant aux attentes envers leur participation financière.
  • Pour parler du projet, les chercheurs ont développée une « trousse d’implantation » comprenant une carte de visite, des pamphlet destiné au public, des fiches explicatives, un signet grand format destiné aux direction et gestionnaires, des vignettes d’usagers, un guide technologiques et des capsules vidéos informatives.

Accèder à la présentation Powerpoint

Tables rondes thématiques

Être parent en situation de handicap en 2022 : enjeux et réflexions

Les parents en situation de handicap font face à de nombreux obstacles qui entravent leur rôle de parent. Cette table ronde permettra de discuter sur l’état des connaissances et des services au Québec en lien avec la parentalité en situation de handicap et le désir de devenir parent. La discussion s’articulera autour d’expertise de la recherche, des milieux et des personnes concernées pour aborder les enjeux et des pistes de solution.

Invitées

  • Chercheuse : Coralie Mercerat, professeure en psychologie et santé mentale université TELUQ, spécialitée périnatalité et transition à la parentalité
  • Organisme communautaire : Janou Radilla- Porteuse du dossier parentalité et handicap chez Ex aequo
  • Parent en situation de handicap : Marjorie Aunos, travaille dans le domaine de la Parentalité et la Déficience Intellectuelle depuis 25 ans et est maman en chaise roulante depuis 10 ans
  • Facilitatrice Evelina Pituch, ergothérapeuthe et doctorante sujet parentalité et handicap

 

Contenu

Introduction:

La parentalité est un droit.

Le désir d’être parent est autant présent chez les personnes vivant avec des handicaps physiques que chez n’importe quelle autre population, mais est réduit par les obstacles et/ou idées préconçues. Pourtant, il a été démontré qu’avec un soutien adapté, ces parents sont capables d’être de bons parents et de répondre aux besoins de leurs enfants.

La problématique :

  • Les parents ayant une déficience physique identifient des besoins non répondus dans leurs occupations avec leurs enfants
  • Les évaluations en parentalité tiennent souvent peu compte de leur réalité spécifique et familiale
  • Besoins différents d’aide à domicile pour les parents ayant des bébés
  • Manque de service criant pour soutenir ces familles

Les principaux enjeux:

  • Enjeux physiques : manque d’accessibilité aux lieux de loisirs et services aux familles
  • Enjeux sociaux : discrimination, préjugés et intériorisation des idées préconçues
  • Enjeux d’accès à l’information : manque de connaissance dans la population générale, manque de connaissance des professionnels et complexité du système
  • Enjeux fiscaux : manque de lois protégeant les droits des personnes en situation de handicap

Ce qui fait en sorte que ces obstacles/enjeux persistent.

  • L’invisibilisation de cette population : Ce ne sont pas des parents qui « dérangent », alors on ne les “voit” pas et on ne s’occupe pas d’eux.
  • Les idées préconçues: Ce n’est pas dans notre « imaginaire collectif » un parent en situation de handicap.
  • Si on ne pense pas au fait que ces obstacles existent, on ne pense pas au fait qu’on peut les éliminer.
  • Cela empêche une adaptation universelle.

Des solutions qui pourraient améliorer la vie de ces personnes

  • Mesures d’accessibilité universelle
  • Une plus grande inclusion dans les systèmes de santé et de services sociaux :
  • Formations adéquates du personnel,
  • Outils d’évaluation adaptés à la parentalité en situation de handicap,
  • Transports adaptés: Que les chauffeurs de taxi et omnibus aient des bancs d’auto à leur disposition et puissent les installer.
  • Sensibiliser, en parler, augmenter leur visibilité
  • Nommer les besoins et en parler dans les villes, les installations (écoles, garderies, etc.)

Conclusion :

Il est important de répondre aux besoins de ces familles en proposant des solutions qui comblent les lacunes perçues. Soutenir ces familles coïncide avec des considérations sociales, politiques, cliniques, familiales et communautaires. Les soutiens offerts devraient être interdisciplinaires, préventif et à long terme

Référence

 

Mesures fiscales et Handicap

Selon le premier rapport du Conseil consultatif national sur la pauvreté, 30% des personnes sous le seuil de pauvreté se déclaraient en situation de handicap, les mesures fiscales destinées aux personnes en situation de handicap sont sous utilisées. Quels sont les obstacles rencontrés, les solutions proposées, et comment faciliter l’accès aux différentes mesures fiscales canadiennes et québécoises ? Les quatre experts autours de la table partageront l’état des connaissances et les pistes de solutions. Une discussion sera établie avec l’assemblée.

Invitées

  • Chercheur : Normand Boucher, chercheur, Sociologue et politologue de formation
  • Partenaire : Guillaume Parent, fondateur de Finautonome et Directeur du Centre d’expertise Finances et Handicap
  • Experte : Sherri Torjman, Consultant en politiques sociales sur le thème des personnes en situation de handicap. Sherri a été vice-présidente du Caledon Institute of Social Policy pendant 25 ans.
  • Institution : Daniel Jean, directeur général de l’Office des personnes handicapées du Québec parlera du volet soutien au revenu de la politique à part entière et du Guide des mesures fiscales provinciales et fédérales à l’intention des personnes handicapées, de leur famille et de leurs proches – année d’imposition 2021
  • Facilitateur :François Routhier, co-directeur de Société Inclusive

Contenus

Points clés

  • Les mesures fiscales peuvent être distingués en deux volets. Des mesures directes qui augmentent ou compensent le revenu et servent à servir les besoins de base (logement, vêtement, nourriture) et d’autres indirectes (crédit d’impôts, déduction pour produits et soutien) qui visent à compenser les coûts supplémentaires auxquelles font face les populations vivant avec des handicaps.
  • Un enjeu est que l’accès à plusieurs mesures fiscales implique l’accès à un revenu imposable, alors que plusieurs personnes handicapées auraient besoin d’un soutien pour l’accès à l’éducation, aux soins de santé avant de pouvoir envisager un emploi.
  • Il y a un enjeu majeur de simplification de l’accès aux mesures fiscales et de l’accès à l’information sur celles-ci. L’écosystème des mesures fiscales est si complexe que même des spécialistes sur le sujet en perdent leur latin !
  • Il importe de revoir comment, au sens des mesures fiscales, est défini la situation de handicap, notamment pour les handicaps temporaires. La pandémie de COVID notamment a démontré comment une large partie de la population infectée pouvait devenir temporairement handicapée et en nécessité d’aide fiscale, sans parler de ceux ayant développée la « Covid Longue ». Il importe également de créer un système avec une fiche persistante qui puisse être communiqué entre différentes instances, plutôt que de demander aux personnes handicapées de remplir une déclaration particulière à chaque programme.
  • Il y a une forte nécessité de guides expliquant, une fois défini un diagnostic d’handicap, quelles sont les procédures à remplir pour obtenir l’accès à diverses mesures, par exemple des crédits d’impôts ou des allocations.

Références

Innovation sociale : Du projet de recherche au déploiement 

Comment change-t-on d’échelle pour passer des résultats d’un projet de recherche participative à un déploiement sur le terrain par des acteurs variés ? Quelles sont les étapes à suivre ? Qui contacter ? Comment financer la transition ?

En invitant des experts de l’innovation sociale et du transfert de connaissance cette table ronde vise à apporter des ressources et des références concrètes pour nourrir les démarches de changement d’échelle.

« Une innovation sociale est une nouvelle idée, approche ou intervention, un nouveau service, un nouveau produit ou une nouvelle loi, un nouveau type d’organisation qui répond plus adéquatement et plus durablement que les solutions existantes à un besoin social bien défini, une solution qui a trouvé preneur au sein d’une institution, d’une organisation ou d’une communauté et qui produit un bénéfice mesurable pour la collectivité et non seulement pour certains individus. La portée d’une innovation sociale est transformatrice et systémique. Elle constitue, dans sa créativité inhérente, une rupture avec l’existant. » (source RQIS)

Mots clés : Innovation sociale – création de nouveaux services – déploiement – transition

Invité.es

  • Coryell Boffy, Directeur Principal, Société et Culture Axelys Créée en avril 2021 par le gouvernement du Québec, Axelys est une organisation à but non lucratif dont la mission est de contribuer à la prospérité économique et sociale du Québec en accélérant le développement et le transfert d’innovations à haut potentiel issues de la recherche publique.
  • Lyne Gosselin, conseillère en valorisation de la recherche et transfert technologique à l’Université Laval et responsable du programme Fond de soutien à l’innovation sociale.
  • Hugo Steben, directeur de l’entrepreneuriat social, maison de l’innovation sociale une organisation qui aide les porteurs de projets en innovation sociale. L’approche de la MIS s’inspire principalement du design de service, du design social et de laboratoires d’innovation où l’usager occupe une place centrale dans la démarche.
  • Chantal Desmarais, chercheuse au Cirris, Orthophoniste de formation, et Professeure de réadaptation, à l’Université Laval, Chantal a participé à un projet pilote de formation de moniteurs de camp de jour pour favoriser l’inclusion d’enfants ayant des difficultés de communication qui a ensuite été déployé et à permis d’offrir en ligne du matériel de une formation. Ce projet de déploiement a été soutenu par différents fonds comme le Fonds de soutien à l’innovation sociale, la Fondation Élan et Mitacs
  • Mario Legaré, Directeur général d’Adaptavie, une OBNL qui existe depuis 42 ans et qui vise à prévenir, maintenir, améliorer et promouvoir le bien-être physique et mental ainsi que l’autonomie des personnes vivant avec des limitations fonctionnelles. Depuis plus de 8 ans Adaptavie s’est lancé dans des projets de recherche participative avec des équipes du Cirris à Quebec. Ce sont plus de 30 projets (petits et grands) qui ont été menés. Depuis plus d’un an Mario gère également l’organisme Viomax, à Montréal, et développe des partenariats avec le CRIR pour déployer le même type de relation avec le milieu universitaire.
  • Facilitateur : Philippe Archambault, co-directeur de Société Inclusive

Contenus

Point clés

  • C’est un grand défi de faire vivre des ressources et outils développés dans le cadre d’u projet de recherche afin de les pérenniser. Au-delà du financement qui demeure toujours une question épineuse, une des leçons les plus importante est de « Planifier, planifier, planifier ». Le déploiement des outils au-delà du projet de recherche doit être réfléchi tout au long du projet.
  • Quels sont les ingrédients d’un déploiement réussi ?
    1.  il faut que ce soit utile et centré sur les besoins des usagers
    2. le projet doit pouvoir être adapté en dehors d’un cadre universitaire sans nécessité d’une formation en recherche,
    3.  les partenaires ne doivent pas avoir peur de poser des questions aux chercheurs et chercheuses, doivent pouvoir co-construire avec eux et aider à la définir,
    4. il faut voir plus loin que le temps du projet et ménager du temps pour assurer un suivi du déploiement du projet et de ses résultats à des applications pratiques, de manière à ce qu’une solution à court terme devienne une solution à long terme.

Dans les partenariats de recherche, il est crucial de discuter sur les obligations, les droits de chaque partenaire de manière transparente et très tôt voir dans le plans de financement à quel porte cogner.