Co-développement d’un protocole de recherche avec des patients-partenaires atteints de la maladie de Parkinson et des proches aidants
Projet présenté par Charline Delorme, dans le cadre du concours d'affiche de l’événement « La recherche participative PAR/POUR/AVEC les groupes marginalisés », organisé conjointement par Société Inclusive, le Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGÉS), l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme et Exeko, vise à partager les approches développées pour mener des recherches participatives avec des groupes marginalisés au Québec. (Juin 2023)
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Résumé :
En écho aux approches en partenariat patient dans le domaine de la santé, les lignes directrices de l’innovation responsable en santé recommandent d’inclure les personnes à qui sont destinées les innovations dès leur conception.
Toutefois, pour participer de manière significative dans un projet de recherche et développement, il est nécessaire d’avoir un niveau de littératie en techno-santé suffisant, ce qui peut faire défaut notamment aux personnes âgées atteintes d’une maladie neurodégénérative. Peu d’exemples sont disponibles démontrant les bonnes pratiques pour inclure efficacement des personnes issues de cette population à des projets d’innovation.
Dans le cadre d’un projet visant l’adaptation d’une technologie intra-auriculaire aux besoins de personnes avec la maladie de Parkinson (PMP) notre équipe a mis en place un processus pour inclure des personnes usagères dans la définition des usages potentiels de la technologie et dans le développement d’un protocole pilote pour en étudier l’acceptabilité et l’utilisabilité.
Quatre PMP, une proche aidante et une orthophoniste ont participé à trois ateliers scientifiques suivis de tables rondes sur des sujets en lien avec la technologie et une rencontre de co-construction d’un protocole de recherche ainsi qu’une entrevue individuelle pour discuter de l’utilité du processus.
Des mesures quantitatives pré-post sur le niveau de connaissance avant et après chaque atelier ont été prises et les échanges entre participants aux ateliers et rencontres ont fait l’objet d’une analyse qualitative de contenu. Le niveau de connaissances a augmenté chez les participants après chaque atelier. Les participants ont pu verbaliser leurs points de vue et leurs propositions de changements au protocole ont été prises en compte.
En conclusion, le processus adopté par l’équipe de recherche a été utile pour développer la littéracie des usagers et pour inclure activement ces derniers dans le travail de recherche et développement.
AUTEURES :
Charline Delorme1,2, Ons El Mokhtar1,2, Inès Toubal1,2, Rachel Bouserhal3 et Ingrid Verduyckt1,2.
1. École d’orthophonie et d’audiologie, Université de Montréal
2. Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR)
3. École de technologie supérieure (ÉTS)
