🌟 Projet de recherche – AQDM
Chez les personnes aînées vivant une perte progressive de vision – souvent liée à des maladies dégénératives comme la dégénérescence maculaire – un trou de services persiste entre le moment du diagnostic et l’accès aux services spécialisés de réadaptation.
🕓 Une période de transition difficile, parfois longue, s’accompagne de :
- Incertitude
- Manque d’information adaptée
- Méconnaissance des ressources disponibles
🎯 Les personnes concernées expriment le besoin de :
- Comprendre ce qui les attend
- S’adapter à leur nouvelle réalité
- Trouver des stratégies concrètes pour préserver leur autonomie
🔎 Ce constat est particulièrement préoccupant dans le contexte de la dégénérescence maculaire, une condition qui provoque une perte de vision centrale.
👁️🗨️ Au Québec, plus de 500 000 personnes sont atteintes de cette maladie, en grande majorité des aînés.
Ce groupe est en forte croissance, ce qui laisse entrevoir un besoin croissant de services pour soutenir l’autonomie et prévenir l’isolement.
⚠️ Actuellement, peu d’outils sont disponibles pour accompagner cette phase critique.
Il s’agit souvent d’un goulot d’étranglement, où les personnes n’ont :
- ni accès à l’information pertinente
- ni au soutien psychosocial nécessaire
- ni aux moyens de s’adapter de façon proactive
🧩 L’Association pour la dégénérescence maculaire (AQDM) souhaite répondre à ce besoin terrain en développant un projet de recherche participative, en collaboration avec :
- des chercheur·es
- des partenaires des milieux cliniques, communautaires et institutionnels
🎯 Objectifs du projet :
✅ Documenter les besoins et obstacles rencontrés dans les premiers stades de la perte de vision
✅ Cocréer et valider des outils pratiques (guides, vidéos, modules interactifs) avec les personnes concernées
✅ Explorer des pistes d’intervention en amont de la réadaptation, afin de briser l’isolement et soutenir l’autonomie
✅ Améliorer la circulation de l’information entre les différents milieux impliqués dans le parcours de soin et d’accompagnement
👥 Vous êtes chercheur·e et souhaitez participer à cette démarche collaborative?
📧 Contactez Sylvie Castonguay : sylvie@aqdm.org
