Et si on réinventait les milieux de vie pour adultes en situation de handicap… ensemble ?

Un milieu de vie de jour adapté pour les adultes handicapés

Pour les parents souhaitant que leur enfant continue d’habiter avec eux à long terme

Le passage à 21 ans représente un grand défi pour les parents d’enfants différents. À la fin du parcours scolaire, plusieurs familles se retrouvent devant un vide important.

D’abord, ces parents et familles sont souvent encore en emploi. Il est donc difficile, voire impossible, de garder leur enfant adulte à la maison au quotidien. Ensuite, les parents continuent d’avoir besoin de soutien et de répit. Perdre ce filet social à cette étape peut avoir des conséquences majeures pour toute la famille.

C’est un peu comme si l’on disait à un parent d’enfant neurotypique en 2e année du primaire : « À partir de maintenant, il n’y a plus d’école pour votre enfant. Arrangez-vous! »

Par ailleurs, ces jeunes adultes méritent de continuer à être stimulés, socialisés et intégrés dans un environnement adapté à leurs besoins et à leur potentiel.

On voit actuellement se développer plusieurs milieux de vie résidentiels, ce qui répond à un besoin réel. Cela dit, pour les parents qui souhaitent que leur enfant continue d’habiter avec eux à long terme, le besoin est souvent ailleurs. Ils ne recherchent pas un milieu de vie résidentiel, mais plutôt un milieu de vie de jour porteur, humain, épanouissant et stimulant, qui s’inscrit dans une réalité où l’enfant continue de vivre avec sa famille et y retourne à la fin de la journée. Malheureusement, il y en a peu.

Un guide de référence « Mon enfant » pour les intervenants

Pour tous les parents, l’entrée à la garderie est un moment marquant. On se souvient de ces premières fois où l’on confie son tout-petit à quelqu’un d’autre. Il parle peu ou pas encore. Il a déjà sa personnalité, ses sensibilités, ses routines, ses préférences, ses inconforts, ses signaux. Et pourtant, à l’arrivée, on a souvent seulement quelques minutes pour tenter d’expliquer l’essentiel à l’éducatrice ou à l’éducateur. On repart parfois avec l’impression d’envoyer son enfant en terrain inconnu, sans personne pour traduire clairement ce qu’il vit, ce qu’il veut dire ou ce dont il a besoin.

Maintenant, transposons cette réalité à celle d’un parent d’enfant vivant avec une déficience intellectuelle ou un TSA, particulièrement lorsqu’il est non verbal ou présente des sensibilités importantes, un grand besoin de routine, des difficultés à exprimer ses besoins ou un potentiel élevé de désorganisation.

Dans ce contexte, cette impression de devoir tout expliquer rapidement devient beaucoup plus critique. Et surtout, elle se répète, année après année, dans chaque nouveau milieu : à l’école, au camp de jour, au répit, avec une gardienne ou avec tout autre intervenant appelé à prendre soin de l’enfant.

Or, les informations à transmettre sont souvent centrales, non seulement pour le bien-être de l’enfant, mais aussi pour sa sécurité, celle des autres, et pour prévenir des situations de crise, de désorganisation ou de rupture de service. Malgré cela, le temps n’est pas toujours pris, et la structure manque souvent.

Comme maman d’une enfant vivant avec une déficience intellectuelle, j’ai moi-même créé un outil : le petit guide 101 de ma fille. Je le remettais aux différents intervenants qui l’accompagnaient, que ce soit à l’école, au camp de jour, au répit ou à la maison.

Ce guide regroupe des éléments concrets et essentiels, par exemple: ce qu’elle aime et ce qui lui fait plaisir, son « langage » à elle, avec un petit lexique pour mieux la comprendre, ses sensibilités et les points à surveiller, les déclencheurs possibles, les stratégies aidantes, les façons d’intervenir dans certaines situations, certains repères importants de sa routine, ses chansons ou intérêts préférés

Tous les intervenants à qui je l’ai remis m’ont dit à quel point ce guide leur était utile. Il les aidait à mieux comprendre ma fille, à intervenir plus justement, à créer un lien plus rapidement et à éviter certaines situations difficiles. Surtout, il permettait d’aborder l’enfant avec plus de respect, plus de continuité et une meilleure compréhension de ses besoins réels.

La question devient alors : comment rendre ce type d’outil accessible à davantage de familles?

Pourrait-on imaginer un format simple, flexible et facile à utiliser, possiblement en ligne, qui permettrait aux parents d’ajouter une photo, de remplir certaines sections, d’en personnaliser d’autres, puis de partager facilement le tout sous forme imprimable, PDF ou lien web avec les intervenants concernés?

Un tel outil pourrait grandement faciliter les transitions vers de nouveaux milieux ou de nouvelles classes, améliorer la compréhension des besoins individuels de l’enfant, réduire les risques de situations critiques, prévenir certains enjeux de sécurité et parfois même contribuer à éviter des bris de service.

Surtout, il pourrait permettre à davantage d’enfants d’être accueillis avec plus de justesse, de sécurité, de dignité, de continuité et de bien-être.